Contexto familiar y cultural de los niños hosptializados
Los cuidados psicológicos de los niños hospitalizados requieren que el niño en el hospital sea considerado como parte integral de su familia. Cuidar bien al niño es cuidar bien a su familia y viceversa, cuidar bien a una familia en el hospital es cuidar bien al niño. El papel de la familia en la humanización de los cuidados pediátricos es tan relevante, que la implicación y la atención a la familia puede considerarse una dimensión clave de los procesos de humanización de los hospitales pediátricos. Pero las familias forman parte de un contexto social y cultural que también puede ser muy diverso. Esta diversidad social y cultural de las familias y los pacientes supone un desafío para la humanización de los hospitales pediátricos, que han de responder a diferentes sistemas de valores y creencias en relación con la salud y diferentes interpretaciones de las situaciones médicas. La mediación cultural en los hospitales aparece como una herramienta de apoyo a las familias y a los profesionales que les atiende.
La presencia de los padres y su implicación en el cuidado de los niños en los hospitales es un tema que marca la evolución histórica de la hospitalización pediátrica. Durante la primera mitad del siglo XX, los niños en los hospitales eran cuidados exclusivamente por los profesionales sanitarios, y las visitas de los padres estaban extremadamente restringidas o completamente prohibidas (Harrison, 2010). Estas prácticas comenzaron a cambiar en torno a los años 50 y 60 en gran parte debido al trabajo de investigadores como Bowlby (1953), que señaló las consecuencias emocionales, psicológicas y evolutivas de la separación entre la madre y el niño, y de Robertson (1958) que se centró específicamente en la observación directa de niños en los hospitales, documentando cambios en sus comportamientos cuando eran separados de sus madres. El informe Platt de 1959, resultado del encargo del Gobierno británico a una Comisión Parlamentaria para que investigase las condiciones de los niños en los hospitales, supuso un punto de inflexión en este ámbito a nivel internacional (Alsop-Shield & Mohay, 2001). En este informe se recogieron 55 recomendaciones, entre las que se incluían el permitir y facilitar la presencia de los padres en los hospitales con sus hijos. La separación forzada de los padres cuando los niños ingresaban en un centro hospitalario, norma habitual en muchos hospitales hasta las últimas décadas del siglo pasado, imponía a los niños hospitalizados un nivel de sufrimiento tan alto y con consecuencias tan severas en su desarrollo, que se acuñó el término “hospitalismo” para referirse al síndrome emocional y comportamental de los niños que pasan por esta separación forzada de sus figuras de apego, en hospitales o en otros contextos. En 1986 el Diario Oficial de las Comunidades Europeas publicó una resolución sobre la Carta Europea de los Niños Hospitalizados en la que se señalaba, entre otros, el derecho de los niños a recibir el apoyo de los familiares o de otras personas de su entorno. Contar con la presencia de sus padres en el hospital no solo es reconocido como una necesidad de los niños, sino como un derecho. La Carta reconoce expresamente el derecho de los niños a estar acompañados de sus padres o de la persona que los sustituya el máximo tiempo posible durante su permanencia en el hospital. Además, la Carta señala también que la presencia de los padres no será la de unos espectadores pasivos, sino que deben ser elementos activos de la vida hospitalaria. Se necesitó mas de medio siglo para que fuera reconocida la importancia fundamental de contar con la presencia y el apoyo de sus padres en los hospitales para el bienestar de los niños, y varias décadas mas para que este reconocimiento se trasladase a la práctica diaria de los hospitales.
La participación de los padres en el cuidado de los niños hospitalizados se ha convertido en un concepto básico de la atención hospitalaria pediátrica y un elemento fundamental de los denominados “cuidados centrados en la familia”. Power & Franck (2008) revisaron la investigación sobre participación de los padres en los hospitales llevada a cabo en las últimas décadas. Los resultados de su revisión indican que los padres necesitan, desean y esperan poder participar en el cuidado de sus hijos cuando tienen que ingresar en un hospital. Los padres quieren estar con sus hijos en el hospital, necesitan información sobre su cuidado y apoyo práctico y emocional, quieren involucrarse en el cuidado básico de sus hijos (alimentación, higiene y consuelo) y supervisar cómo son atendidos. La necesidad de información de los padres y de instrucciones detalladas fue un tema recurrente en varios de los estudios revisados por Power & Franck (2008). Sin información sobre la enfermedad del niño y sus necesidades médicas, los padres se sienten incapaces de implicarse en su cuidado. En varios estudios, los padres describían el tipo de apoyo que necesitaban o deseaban del personal sanitario: apoyo emocional, tratamiento individualizado y respeto. También indicaban la necesidad específica de que se reconociese y valorase por los equipos sanitarios su conocimiento del niño y de su cuidado. Los padres desean establecer una buena conexión con los equipos sanitarios para que estos pudieran ocuparse del niño si ellos están ausentes, o si el niño está demasiado enfermo para que los padres lo atiendan en sus necesidades básicas.
La participación de los padres implica (Power & Franck, 2008) que alimentan, lavan, cambian, abrazan y proporcionan cuidado emocional y, en ocasiones, llevan a cabo tareas más técnicas, como administrar oralmente medicación o registrar signos vitales. Cuando las necesidades de los niños son complejas, los padres se sienten responsables de comprobar que los tratamientos siguen las pautas establecidas y de mantenerse en contacto con todos los cuidadores. Los padres de niños con enfermedades agudas o crónicas comprobaban (Power & Franck, 2008) las condiciones del niño, y el tratamiento y la competencia de los cuidadores. Solo tres estudios de los revisados por (Power & Franck, 2008) usaron métodos de observación directa para registrar los comportamientos de los padres. Estos estudios confirmaron que las actividades de los padres en el hospital consistían fundamentalmente en actividades de cuidados maternales, como dar consuelo a los niños, dejando las actividades mas técnicas para el personal sanitario. Sin embargo, también se encontró que los padres con experiencia de roles técnicos en casa manifestaban un gran nivel de participación y que, además, esta participación en las tareas técnicas estaba asociada a un malestar mas bajo de los niños. En los estudios revisados por Power & Franck (2008) se pone de manifiesto que los padres sienten que su presencia y su participación en el cuidado de sus hijos hospitalizados es importante y beneficiosa para los niños, por el conocimiento que tienen de ellos y su habilidad para calmarlos y consolarlos. Pero también creen que su participación es beneficiosa para ellos mismos. Los padres temen cometer errores o interferir en los cuidados médicos y que el personal sanitario desapruebe su implicación. También se constata la dificultad que tienen para participar en procedimientos médicos dolorosos; sin embargo, la presencia activa de los padres, como ya hemos comentado, puede ser una estrategia que alivie considerablemente el sufrimiento de los niños durante este tipo de procedimientos. El personal sanitario puede facilitar la participación de los padres animándoles a hacerlo, discutiendo sus expectativas y siendo sensibles a sus necesidades, proporcionándoles información y enseñándoles cómo deben comportarse, escuchándoles y supervisando cómo ejecutan las tareas. La revisión de Power & Franck (2008) incluye cinco trabajos de intervención que sugieren que dar instrucciones y guías a los padres los capacita para participar en el cuidado de los niños en el hospital, mas allá de las actividades básicas de cuidado, con resultados favorables tanto para los padres como para los niños.
En general, existe un sesgo de género en el cuidado de los niños en los hospitales. Dentro de las familias, las madres y los padres difieren en cómo experimentan y cómo reaccionan ante la enfermedad y la hospitalización de su hijo. Estas diferencias reflejan los roles parentales tradicionales, caracterizados por una división del trabajo en las familias basada en el género. Habitualmente son las madres quienes asumen mas responsabilidades de cuidado directo del niño cuando está hospitalizado, y en muchas investigaciones que tratan sobre la familia de los niños hospitalizados, los datos sobre el género de los participantes reflejan esta desigual implicación de padres y madres en el cuidado directo de los niños. Ambos pueden estar profundamente afectados por la enfermedad que ha causado la hospitalización del niño, pero muy a menudo reaccionan de forma distinta ante la situación. Además, factores económicos relacionados con las profesiones que ejercen los padres y las madres, de socialización y de estereotipos respecto a la expresión emocional de los hombres y las mujeres condicionan también las respuestas diferenciales de unos y otros ante la hospitalización del niño. En general, las madres y los padres manifiestan respuestas diferentes en varios aspectos. Brown & Barbarin (1996) analizaron las similitudes y diferencias en el modo en que madres y padres percibían, respondían emocionalmente y se comportaban en las tareas de cuidado de la familia y las que se relacionaban con la enfermedad seria de un hijo. Utilizaron para ello un cuestionario en el que se pedía tanto a padres como a madres que valorasen determinados aspectos de la experiencia de la enfermedad de sus hijos y de las tareas relacionadas con ella. Los resultados indicaron que las madres concentraban mucha de su energía en tratar los aspectos médicos de la enfermedad del niño, sintiéndose personalmente responsables de estas cuestiones e invirtiendo gran cantidad de tiempo en ellas. Los padres, por su parte, experimentaban mas estrés e invertían mas tiempo en obtener recursos económicos para los gastos, tanto de la casa como los gastos médicos. Aunque este esquema representa los roles tradicionales, la enfermedad de un niño y su hospitalización pueden también alterar los papeles de los miembros de la familia, las tareas de las que se encargan e, incluso su sistema de valores.
Puedes ampliar las cuestiones relativas al contexto familiar y cultural de los niños hospitalizados en los siguientes enlaces:
El cuidado centrado en la familia
Necesidades y apoyo psicológico de los hermanos sanos del niño hospitalizado
La gestión de la diversidad cultural de las familias en el hospital
Referencias bibliográficas
Alsop-Shield, L., & Mohay, H. (2001). John Bowlby and James Robertson: theorist, scientist and crusaders for improvements in the care of children in hospital. Issues and Innovations in Nursing Practice, 35(1), 50-58.
Bowlby, J. (1953). Child care and the growth of love. . Baltimore, MD: Penguin Books.
Brown, K. A., & Barbarin, O. A. (1996). Gender differences in parenting a child with cancer. Soc Work Health Care 22(4), 53-71.
Harrison, T. M. (2010). Family-centered pediatric nursing care: state of the science. Journal of pediatric nursing, 25(5), 335-343.
Power, N., & Franck, L. (2008). Parent participation in the care of hospitalized children: a systematic review. Journal of advanced nursing, 62(6), 622-641.
Robertson, J. (1958). Young children in hospital. New York: Basic Books.
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