Gestión de la diversidad cultural de las familias en el hospital
Los niños hospitalizados forman parte de una familia, y las familias forman parte de un entorno cultural y social cuyo sistema de creencias y valores tiene una enorme importancia. Quién debe cuidar al niño y cómo ha de prestarse este cuidado, cuáles son sus necesidades y quién debe responder de ellas son cuestiones culturales. Cuando las familias y los profesionales sanitarios comparten el contexto cultural estos aspectos no necesitan apenas negociarse, porque hay un entendimiento compartido de los mismos. Sin embargo, las condiciones de globalización y de intercambio cultural actuales y los intensos flujos de población colocan a los hospitales pediátricos en un punto muy particular, en el que convergen y conviven personas y familias con diferentes perspectivas culturales tanto generales como particulares acerca de la salud y su cuidado. Las familias jóvenes están sobre-representadas en la población emigrante, de manera que uno de los primeros lugares donde la emigración se hace notar es en los sistemas de atención sanitaria pediátrica. Los hospitales, que forman parte de estos sistemas, terminan recibiendo pacientes que son miembros de familias de diferentes orígenes culturales y cuyos sistemas de creencias, valores e idiomas, pueden o no, ser conocidos por el personal sanitario dependiendo, entre otras cosas, de la experiencia en trabajo multicultural del hospital y de sus profesionales. En este contexto, la mediación cultural cobra cada vez mas presencia en el ámbito sanitario. La gestión de la diversidad cultural en relación con el cuidado de la salud, muy especialmente cuando se trata de la salud de los niños, se impone en los hospitales e incluye servicios básicos como los de interpretación lingüística, pero también servicios de apoyo a la diversidad cultural que ayuden a profesionales y pacientes a entenderse y respetarse.
Los efectos de la inmigración en los sistemas de salud son particularmente importantes y se relacionan, no solo con el perfil de la morbilidad y las necesidad de atención, sino también con las barreras que se producen por la posibilidad de incomprensión cultural e idiomática (Iniesta, Sancho, Castells, & Varela, 2008). Los servicios de mediación cultural en los hospitales facilitan la traducción lingüística pero, sobre todo, deben ayudar a afrontar el reto de la comunicación entre profesionales y personas de culturas diferentes y diferentes valores, normas y comportamientos respecto a la salud y la enfermedad (Iniesta et al., 2008).
Cuando los niños tienen problemas médicos, es muy importante que sus padres comprendan a los profesionales sanitarios, porque el desarrollo del tratamiento y el cuidado de los niños depende básicamente de sus padres. Pero cuando los profesionales sanitarios y los padres no comparten la misma cultura, como puede ser el caso de las minorías étnicas o de la población emigrante, la mutua incomprensión entre padres y profesionales sanitarios puede dar lugar a un diagnóstico incorrecto, un mal seguimiento del tratamiento y un uso inadecuado de los sistemas de salud (Van Wieringen, Harmsen, & Bruijnzeels, 2002). La mutua incomprensión entre los pacientes y los profesionales sanitarios alcanza unos niveles preocupantemente altos en general, pero que son mucho mas elevados en el caso de los grupos étnicos minoritarios. Van Wieringen et al. (2002) analizaron la influencia de la comunicación y las creencias de los pacientes en la comprensión y el cumplimiento de las indicaciones de los profesionales sanitarios por parte de los padres que acudían con sus hijos a una consulta médica. En el estudio se concluyó que en el 24% de las consultas no había habido una mutua comprensión de los problemas de salud, pero esta incomprensión se elevaba hasta el 33% de las consultas en el caso de las minorías étnicas. Estos autores también concluyeron que las minorías étnicas experimentan la relación y la comunicación con los profesionales sanitarios mas negativamente que la población nativa, y que este aspecto está asociado a un peor cumplimiento de las indicaciones de los profesionales para el cuidado de los niños.
Son varios los obstáculos que dificultan o impiden una comunicación efectiva en el ámbito de la salud cuando los profesionales sanitarios y las familias son miembros de grupos culturales distintos. La primera y mas evidente es el idioma. Varias investigaciones en EEUU han llamado la atención sobre el hecho de que una limitada competencia en inglés en los pacientes pediátricos y sus familias está asociada con un uso incrementado de pruebas diagnósticas y unas tasas mas altas de hospitalización (Hampers & McNulty, 2002). También se ha analizado el efecto de las barreras lingüísticas en los errores médicos. Cohen, Rivara, Marcuse, McPhillips, & Davis (2005) llevaron a cabo un estudio para determinar si los pacientes pediátricos hospitalizados cuyas familias tenían barreras lingüísticas tenían mas probabilidades de sufrir eventos médicos serios que pacientes similares cuyas familias no tenían barreras lingüísticas. Los resultados de su estudio indicaron que los pacientes de familias que hablaban español y cuyo nivel de inglés era bajo y, en consecuencia, requirieron un intérprete para comunicarse en el hospital, tuvieron el doble de riesgo de un evento médico serio, comparados con los pacientes que no requirieron un intérprete (11,3% frente a 5,5%). Los autores del trabajo concluyen que las barreras lingüísticas aumentan considerablemente el riesgo de sufrir un evento médico serio durante la hospitalización de los niños. Y esto a pesar de que esta investigación se llevó a cabo en un hospital que tenía servicios permanentes de interpretación para varios idiomas, incluido, por supuesto, el español. Los resultados de este estudio tienen importantes implicaciones para mejorar la calidad de los cuidados pediátricos que se prestan en los hospitales a los niños de grupos culturales no dominantes, y sugieren que minimizar las barreras lingüísticas puede ser una clave importante para limitar los errores médicos en los pacientes pediátricos hospitalizados.
De todas formas, los problemas de comunicación no son solamente problemas con el idioma, sino diferencias profundas en lo que unos y otros piensan acerca de la salud y la enfermedad y los cuidados sanitarios (Van Wieringen et al., 2002). A esto se añade que el nivel de educación formal de la población emigrante es, generalmente, mas bajo que la de la población no emigrante, lo que puede ser otro obstáculo importante que dificulte la comunicación efectiva entre los padres y los profesionales sanitarios. La mediación cultural en los contextos hospitalarios no se reduce a unos servicios de interpretación lingüística absolutamente imprescindibles, sino que implica la necesidad de todos los profesionales sanitarios de reflexionar acerca de hasta qué punto las prácticas profesionales y los principios éticos que las regulan tienen una determinación cultural y, en consecuencia, pueden, o no, admitir una revisión crítica cuando los pacientes y sus familias y los profesionales que les atienden en los hospitales no comparten el contexto cultural. Por ejemplo, comunicar la gravedad real de una situación médica potencialmente fatal a un adolescente, puede ser considerado una crueldad con un paciente muy vulnerable en ciertos contextos culturales y, en cambio, en nuestro contexto cultural se puede considerar un derecho del paciente a conocer su estado de salud y lo que puede esperar de los tratamientos médicos. Las diferentes perspectivas culturales colocan a los profesionales sanitarios en la necesidad de equilibrar sus obligaciones con respecto al cuidado y la autonomía del paciente, a comunicarse honestamente con él, pero también a respetar su sistema de valores y el de su familia, que puede coincidir o discrepar con el del profesional. Rosenberg, Starks, Unguru, Feudtner, & Diekema (2017) discuten el concepto y los límites del relativismo cultural en el contexto sanitario y, particularmente interesante, hacen unas sugerencias para aliviar el malestar y el conflicto que se puede producir cuando hay desencuentros intensos entre los valores y preferencias de las familias y los de los profesionales en dos situaciones concretas. La primera, cuando una familia llega al hospital desde otro país y no está familiarizada con las prácticas médicas occidentales. Rosenberg et al., (2017) recomiendan tener con la familia conversaciones que pueden minimizar el conflicto y que incluyan descripciones simples, pero claras, de cómo funciona el sistema (p.e.: “nuestro hospital es un hospital universitario y los estudiantes supervisados formarán parte del equipo de cuidados”), e informar sobre las normas del hospital (p.e.: “cuando cuidamos a adolescentes intentamos comprender sus necesidades y las de su familia. Esto significa que, a menudo, hablamos directamente con el propio adolescente”). Estas conversaciones deberían tener lugar durante la discusión con el equipo de cuidados antes de la admisión del paciente, ya que algunos aspectos del cuidado sanitario occidental pueden hacer sentirse asustados y extraños a familias no familiarizadas con ellos. Conversar sobre estos temas puede evitar posteriores confusiones y malestar. Discusiones avanzadas y explicaciones sobre las prácticas y valores occidentales permiten compartir y explorar mutuamente las necesidades de la familia. Este proceso puede evitar posteriores malinterpretaciones, incluyendo una ansiedad elevada del paciente y la familia. Rosenberg et al. (2017) sugieren identificar valores mas universales compartidos a través de diferentes grupos sociales y culturales, y tomarlos como puntos de partida para facilitar una alianza con la familia. Las familias y los profesionales sanitarios deben dedicar tiempo y esfuerzo (Rosenberg et al., 2017) para desarrollar una comunicación que explore valores individuales y compartidos, expectativas y límites, y permita la evolución de las opiniones morales y las necesidades de todos los implicados en el cuidado del paciente pediátrico en un contexto de diversidad cultural.
En ocasiones, sin embargo, puede producirse una confrontación cuando la perspectiva que mantiene la familia es considerada inadecuada desde el punto de vista de los profesionales sanitarios, porque contradice sus normas éticas o la consideran dañina para el paciente. En ese caso, el cuidado del niño hospitalizado puede requerir intervenciones mas drásticas, incluso de tipo judicial. En estas circunstancias, formulaciones generales como los derechos de los niños pueden resultar de ayuda para orientar a los profesionales. Pero incluso en estas circunstancias es necesario recordar que el cuidado psicológico de los niños en los hospitales debe ser una dimensión básica de la calidad asistencial que se les presta, y que este cuidado incluye también el cuidado de su familia. La diversidad cultural es una realidad cada vez mas presente en los hospitales pediátricos y su gestión eficaz un aspecto central de la humanización de los cuidados de los niños en los hospitales.
Referencias bibliográficas
Cohen, A. L., Rivara, F., Marcuse, E. K., McPhillips, H., & Davis, R. (2005). Are language barriers associated with serious medical events in hospitalized pediatric patients?. Pediatrics, 116(3), 575-579.
Hampers, L. C., & McNulty, J. E. (2002). Professional interpreters and bilingual physicians in a pediatric emergency department: effect on resource utilization. Archives of pediatrics & adolescent medicine, 156(11), 1108-1113.
Iniesta, C., Sancho, A., Castells, X., & Varela, J. (2008). Hospital orientado a la multiculturalidad. Experiencia de mediación intercultural en el Hospital del Mar de Barcelona. Medicina clínica, 130(12), 472-475.
Rosenberg, A. R., Starks, H., Unguru, Y., Feudtner, C., & Diekema, D. (2017). Truth telling in the setting of cultural differences and incurable pediatric illness: a review. JAMA pediatrics, 171(11), 1113-1119.
Van Wieringen, J. C., Harmsen, J. A., & Bruijnzeels, M. A. (2002). Intercultural communication in general practice. The European journal of public health, 12(1), 63-68.
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