Cuidado psicológico del niño al final de la vida

A pesar de los avances en los cuidados paliativos pediátricos de las dos últimas décadas, los problemas de naturaleza psicológica en relación a los mismos continúan recibiendo escasa atención (Portnoy & Stubbs, 2012). Conocemos, sin embargo, que el dolor y la falta de comunicación se relacionan con dificultades psicológicas de los niños en cuidados paliativos, como la depresión y la ansiedad (Portnoy & Stubbs, 2012). El vínculo entre dolor y depresión es particularmente relevante en el contexto de los cuidados paliativos pediátricos, y la falta de comunicación es otro factor que se ha relacionado con mayores dificultades psicológicas de los niños en cuidados paliativos (Portnoy & Stubbs, 2012). Sin una información evolutivamente apropiada, los niños pueden experimentar preocupaciones y alteraciones del estado de ánimo cuando se dan cuenta de que los adultos que les cuidan están pasando por una situación angustiosa.

Idealmente, el cuidado psicológico debería formar parte de toda la trayectoria de la enfermedad del niño (Aldridge & Sourkes, 2012). El estatus psicológico del niño en cuidados paliativos debe valorarse con regularidad para planificar y proporcionarle unos cuidados óptimos, y esta información psicológica puede tener un papel muy importante en el cuidado integral del paciente pediátrico. Esto no significa que el trabajo directo con el niño tenga que ser llevado a cabo por un psicólogo. La disponibilidad de consulta psicológica en cuidados paliativos a menudo es limitada, y puede ser que haya otras personas con quien el niño ya tenga una buena relación que estén mejor situadas para proporcionarle apoyo emocional. En este caso (Aldridge & Sourkes, 2012), el papel del psicólogo profesional podría ser actuar como recurso para la persona que directamente está con el niño. A veces el niño prefiere hablar con sus padres, y el trabajo del psicólogo tiene que ver con apoyar a los padres. Otras veces el niño quiere  proteger a sus padres del sufrimiento de hablar de sus preocupaciones sobre el final de la vida, y prefiere abordar estos temas con alguien de fuera de la familia en quien confíe. A veces pueden ocurrir situaciones mixtas en las que la presencia y el apoyo del psicólogo puede ayudar a los niños a hablar con sus padres sobre estos aspectos tan emocionalmente intensos.

El apoyo emocional a los niños puede prestarse de formas muy diversas (Aldridge & Sourkes, 2012). En ocasiones es suficiente estar en calma junto al niño y no es necesario hablar ni decir nada. Otras veces es necesario escucharle y responder a sus preguntas, o proporcionarle oportunidades para expresarse creativamente a través de actividades artísticas, de música, escritura, fotografía o jugando de manera que pueda expresar sus estados de ánimo, sus recuerdos, sus sentimientos y preocupaciones. Cada niño y cada familia son diferentes y sus necesidades psicológicas también lo son (Aldridge & Sourkes, 2012), lo que hace esencial tener en cuenta a cada uno de manera individual, considerando qué les ocurre y cómo lo interpretan y el sentido que cada uno le da.

Frente a otros tópicos de la psicología, la investigación sobre atención psicológica a los niños en el final de la vida y a sus familias en el proceso de duelo es escasa (Kazak et al., 2005). Muy pocos estudios han examinado el papel del apoyo no-farmacológico en el contexto de los cuidados paliativos pediátricos. Los informes clínicos sugieren que el dolor y la pérdida anticipatoria, el enfado y los conflictos entre el paciente y su familia al final de la vida pueden ser abordados desde la psicoterapia. Por otro lado, dado el impacto de los síntomas físicos en el bienestar emocional, la terapia cognitivo-conductual orientada a reducir las náuseas, el dolor, la fatiga y el insomnio pueden tener un papel útil en mejorar los síntomas depresivos de los niños severamente enfermos.

Los elementos generales del cuidado psicológico y emocional de los niños y las familias en las situaciones de enfermedades graves y del final de la vida incluyen (Institute of Medicine, 2003) los siguientes aspectos:

• • • Evaluación del nivel psicológico del niño e identificación de síntomas y trastornos psicológicos.
    • Proporcionar una adecuada psicoterapia, medicación psicotrópica o intervenciones comportamentales como parte integral del cuidado general del niño.
    • Aconsejar al personal médico del niño, los padres y otras personas sobre estrategias o pasos que se pueden tomar para manejar o minimizar los problemas de malestar emocional.
    • Evaluación de síntomas psicológicos en los padres y hermanos del niño (y a veces otros miembros de la familia).
    • Remitir a grupos de apoyo para niños enfermos, hermanos sanos y padres que les permitan compartir experiencias de vivir con una enfermedad como la que padecen.
    • Apoyo al duelo para familias después de la muerte del niño.

La tristeza y cierto nivel de ansiedad son reacciones normales a la enfermedad grave, y pueden intensificarse si los tratamientos curativos fracasan y la muerte se aproxima (Institute of Medicine, 2003). Muchos de los problemas psicológicos se pueden caracterizar como reacciones de ajuste a las situaciones y experiencias que se viven en estas circunstancias, y es importante reconocer que el malestar es normal y no sobredimensionar la patología psicológica en los niños. Pero minimizar o no reconocer esta patología puede implicar también un riesgo de desatención a estos niños (Institute of Medicine, 2003). La depresión clínica, la ansiedad y las reacciones de estrés post-traumático pueden comprometer la calidad de vida de los niños en las fases avanzadas de la enfermedad, ya que pueden ser causa de sufrimiento emocional intenso, aumento de malestar físico, afectar negativamente a las relaciones con la familia y los amigos e interferir en las actividades diarias como el apetito o el sueño.

Los síntomas psicológicos en los niños gravemente enfermos tienen a menudo múltiples orígenes (Institute  of Medicine, 2003). Por ejemplo, la condición clínica del niño o su tratamiento o ambos pueden ocasionar síntomas de delirio. El dolor físico, la disfunción neurológica y el malestar psicológico están íntimamente relacionados. El estrés de la familia también puede contribuir al malestar psicológico del niño. La psicoterapia para niños y adolescentes gravemente enfermos o moribundos puede proporcionarles la oportunidad de expresar su pena e integrar lo que ellos han experimentado en su corta vida (Institute of Medicine, 2003), tratando cuestiones como el enfado y el dolor por la enfermedad, la ansiedad sobre los procedimientos médicos, las preocupaciones por los miembros de sus familias, la depresión por la separación de sus amigos y por perderse actividades normales para su edad, y el miedo a la muerte.  Además de tratar estas cuestiones, la psicoterapia puede ayudar a los niños a clarificar sus propios puntos de vista sobre cómo quieren vivir y como desean prepararse para la muerte, lo que puede afectar a decisiones de tratamiento (Institute of Medicine, 2003). Frente a la muerte de un niño (Kazak et al., 2005) no hay reglas que determinen las mejores opciones de actuación. El papel de los psicólogos en los equipos de apoyo a los niños y las familias en estas situaciones tienen que ver (Kazak et al., 2005) con mejorar la comunicación y fortalecer las relaciones y facilitar la toma de decisiones.

Referencias bibliográficas

Aldridge, J., & Sourkes, B. (2012). The psychological impact of life-limiting conditions on the child. Oxf. Textb. Palliat. Care Child. New York (NY): Oxford Press University, 78-89.

Institute of Medicine. (2003). When Children Die: Improving Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families. Washington, DC: The National Academies Press.

Kazak, A. E., Sourkes, B. M., Walco, G. A., & Anderson, J. (2005). Report of the Children & Adolescents Task Force of the Ad Hoc Committee on End-of-Life Issues.

Portnoy, S., & Stubbs, D. (2012). Bereavement In A. Goldman, R. Hain, & S. Liben (Eds.), Oxford textbook of palliative care for children. Oxford University Press.: Oxford Textbook of Palliative Care for Children, 2nd ed.