Duelo de los padres, hermanos, otros familiares y amigos
La muerte de un niño afecta a muchas personas. En primer lugar, a sus padres, a sus hermanos, también a sus abuelos y a otros familiares, a sus compañeros de colegio y a sus amigos, y también a los profesionales sanitarios que han cuidado al niño y a la familia durante un período, mas o menos largo, pero muy cargado emocionalmente. Y cada persona experimenta el duelo de una forma particular. La pena de los adultos puede manifestarse de diferentes modos (Portnoy & Stubbs, 2012), con sentimientos, por ejemplo de tristeza, enfado, culpa, auto-reproches, ansiedad, soledad, impotencia, conmoción, anhelo, emancipación, alivio, o insensibilidad. Pero también con sensaciones físicas, como presión en el estómago, nudos en la garganta, opresión en el pecho, dolor en los brazos, hipersensibilidad al ruido, dificultad para respirar, falta de energía, fatiga, sensación de despersonalización, debilidad muscular, sequedad de boca o pérdida de la coordinación. También puede afectar a sus cogniciones, por ejemplo, incredulidad, confusión, preocupación, sensación de presencia del fallecido o experiencias “paranormales”. Los comportamientos pueden alterarse, y así se observan problemas del sueño o del apetito, distracción, aislamiento social, pérdida de interés en las actividades que antes habían sido una fuente de satisfacción, sueños con difuntos, llanto, evitar recuerdos del fallecido, suspirar, hiperactividad inquieta, visitar lugares y acariciar objetos que recuerdan al fallecido. Tampoco es infrecuente que aparezcan dificultades sociales en esta etapa, en las relaciones interpersonales y en el ámbito laboral, y cambios espirituales, como una intensa búsqueda del significado de la vida, hostilidad hacia Dios o conciencia de que los propios valores son inadecuados para enfrentarse con la pérdida. Cuando el hijo fallecido es hijo único, los padres pierden su estatus como tales. Y en las familias monoparentales la muerte del hijo aboca a las personas a un futuro vacío. Algunos padres comienzan a desear tener otro hijo que puedan cuidar, y otros empiezan a buscar un empleo en un momento en que están emocional y físicamente exhaustos.
Los niños (Portnoy & Stubbs, 2012) experimentan el duelo de manera diferente, y sus reacciones pueden ir de un gran malestar a lo que podría parecer una falta completa de preocupación. Pueden sentirse incapaces de hablar o de parar de llorar, o reaccionar como si no ocurriese nada anormal. Todas estas reacciones -y mas- son normales, y no significan que el niño sea insensible o esté reaccionando excesivamente (Portnoy & Stubbs, 2012). Los hermanos tienen probablemente los sentimientos mas complicados (Portnoy & Stubbs, 2012). Su comprensión de la muerte depende en parte de la edad. Un niño pequeño puede pensar que algo que él hizo pudo causar la muerte de su hermano. Muchos hermanos desean que la vida vuelva a la normalidad y piensan que sus padres tendrán ahora tiempo y energía para ocuparse de ellos, en lugar de exclusivamente de su hermano enfermo. Pero sus expectativas raramente se cumplen, porque el tiempo y la energía de los padres se consume por el duelo y la pena. La pena de los niños está influida por el modo en que los adultos próximos a ellos afrontan el duelo, cómo comparten con ellos la naturaleza y las circunstancias de la muerte de su hermano, y cómo manejan su propio dolor. Además, la irreversibilidad de la muerte es una idea que los niños no llegan a comprender sino gradualmente entre los 5 y los 10 años y, solo en la adolescencia, son conscientes de que la muerte es irreversible, universal, inevitable y permanente, y que les puede ocurrir a ellos también (Portnoy & Stubbs, 2012).
El sufrimiento y el duelo no solo afecta a la familia del niño fallecido. También la comunidad escolar, profesores y alumnos compañeros del niño, quedan profundamente afectados por su muerte. Y lo mismo sucede con el personal sanitario que cuidó al niño y la familia durante la enfermedad y que se puede sentir profundamente entristecido por su pérdida.
El duelo se ha descrito como una sucesión de fases por la que las personas deben pasar o como una serie de tareas que han de ser completadas, pero ninguna de estas perspectivas es lo suficientemente flexible en términos conceptuales como para recoger la compleja y profunda experiencia de sufrimiento y pérdida de las personas afectadas por la muerte de un niño. Las familias pueden recibir ayuda (Portnoy & Stubbs, 2012) en estas circunstancias a través de una comunicación abierta entre ellos y con amigos, expresando sus sentimientos y pensamientos de pena, con información acerca de lo que les ocurre y por qué, recordando a la persona que murió, y reuniéndose y hablando con otros que han pasado por similares experiencias. La sociedad en general todavía encuentra difícil hablar acerca de la muerte, y mas todavía si alguien ha sufrido una pérdida de este tipo. Hablar de la muerte de un niño es un desafío y puede dar lugar a mucha ansiedad, incluso en profesionales con experiencia, que pueden preferir no hablar sobre lo ocurrido (Portnoy & Stubbs, 2012). Sin embargo, seguir hablando de la persona que murió -ofreciendo información, recuperando recuerdos, compartiendo sentimientos- es una de las cosas mas importantes que los miembros de la familia pueden hacer para ayudarse unos a otros en el proceso de duelo. Hablar ayuda incluso a los niños mas jóvenes a no olvidar a su hermano y a los adultos a recordar al niño que vivió mas que al niño que murió (Portnoy & Stubbs, 2012). Los padres tratan de proteger a sus hijos supervivientes de ser testigos de su dolor y pueden hacerlo enseñándoles que, a pesar de su angustia, pueden continuar con sus tareas cotidianas. También puede ayudar utilizar formas de expresión, como escribir poemas o preparar un diario de recuerdos. Las familias agradecen las explicaciones que desde el hospital se les pueda dar sobre las circunstancias y las razones de la muerte del niño. Los hermanos aprecian las informaciones claras de qué ocurrió y por qué, y escucharles da la oportunidad de corregir malentendidos, añadir información adicional y responder cuestiones. La dimensión espiritual de las creencias y los valores de las familias cobra una relevancia especial en estas circunstancias. Mantener vivo el recuerdo del niño fallecido tiene mucha importancia, tanto para sus padres como para sus hermanos, y las actividades que estimulan y refuerzan los recuerdos son extremadamente valiosos (Portnoy & Stubbs, 2012). Algunas personas necesitan experimentar su dolor solos, pero para muchas puede servirles de alivio compartirlo con otras que hayan pasado por situaciones parecidas, porque les ayuda (Portnoy & Stubbs, 2012) a compartir su historia con otros similares a ellos, explorar estrategias positivas de afrontamiento que han seguido otras personas, disminuir su sensación de soledad, o encontrar modos de recordar a la persona que murió, y no solo cómo murió, entre otros aspectos.
En ocasiones, los padres o los hermanos pueden necesitar ayuda terapéutica profesional después de la muerte de un niño, cuando el duelo es tan prolongado que impide sus actividades cotidianas y ya es difícil diferenciarlo de una depresión. Pero la mayoría de los niños y las familias son capaces de afrontar estas dramáticas situaciones, especialmente (Portnoy & Stubbs, 2012) si pueden hablar entre ellos de lo que ocurrió, de los recuerdos de la persona fallecida, compartir sus sentimientos y pensamientos, y si tienen la oportunidad de encontrarse con personas que hayan pasado por circunstancias similares.
Referencias bibliográficas
Portnoy, S., & Stubbs, D. (2012). Bereavement In A. Goldman, R. Hain, & S. Liben (Eds.), Oxford textbook of palliative care for children. Oxford University Press.: Oxford Textbook of Palliative Care for Children, 2nd ed.
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