Comunicación en cuidados paliativos y para el final de la vida

La comunicación implica un intercambio de información, pero también una forma de compartir ideas y sentimientos. En el contexto clínico de los cuidados paliativos pediátricos y del final de la vida, la comunicación, entendida como intercambio de ideas y sentimientos, es la meta de buena parte del trabajo de los profesionales sanitarios, y las conversaciones con los pacientes y las familias son el “método” que se usa para alcanzar este fin. En este sentido, la comunicación es una herramienta clínica, pero es mucho mas que eso (Portnoy & Stubbs, 2012), puesto que la comunicación es el método primario a través del cual los clínicos forjan relaciones de mutua confianza, respeto y cuidado con los niños y las familias que cuidan. Comunicarse bien con las familias y los niños es cuidarlos bien (Portnoy & Stubbs, 2012). La escucha activa, el silencio y la comunicación no verbal son aspectos tan esenciales de la comunicación en cuidados paliativos como las palabras, ya que permiten comprender las necesidades y los valores del niño y de su familia y adaptar el plan de cuidados de ambos a lo que quieren y lo que necesitan (Portnoy & Stubbs, 2012).

La comunicación efectiva en cuidados paliativos pediátricos se entiende (Portnoy & Stubbs, 2012) como un proceso que:

1. 1. 1. Permite el desarrollo de conocimientos compartidos entre el niño, la familia y el equipo médico, facilitando que los clínicos conozcan al niño y a la familia y que puedan proporcionarles la información que necesitan para tomar decisiones y cuidar al niño de manera óptima.
      2. Es el medio a través del cual se establece una relación de mutuo respeto, cuidado y confianza entre el niño, la familia y el equipo médico y se facilita el apoyo oportuno y se proporciona un entorno seguro para la expresión de emociones, el reconocimiento y la exploración de sentimientos.
      3. Y permite la toma de decisiones compartidas entre el niño, la familia y el equipo médico.

La primera tarea de comunicación de los profesionales sanitarios en el contexto que estamos examinando, no es, contrariamente a lo que se piensa con frecuencia, proporcionar información al niño y a su familia, sino conocerlos, aprender de ellos, saber cuáles son sus necesidades, sus valores y deseos, lo que les gusta y lo que no, a lo que dan importancia, sus perspectivas de futuro, etc. Para ello, los profesionales sanitarios necesitan escuchar a los niños y a sus familias y valorar cómo perciben e interpretan la situación médica que les afecta. A partir de este punto, el clínico (Portnoy & Stubbs, 2012) puede definir el nivel de información que el niño y la familia necesitan y corregir cualquier mala interpretación que tengan. Hay que considerar también que la comunicación ocurre a lo largo del tiempo, mas que durante una única conversación, de manera que la información que se intercambia puede ser revisitada y procesada a través del curso de la enfermedad.

La conversación con un niño y su familia en el contexto de cuidados paliativos puede empezar por cuestiones (Portnoy & Stubbs, 2012) referidas a cómo entienden y experimentan la enfermedad (“han pasado muchas cosas en los últimos días, pero primero me gustaría empezar escuchándote sobre cómo ves tu enfermedad en este momento”, o “sé que ya hemos discutido sobre tu enfermedad, pero me gustaría estar seguro que recuerdas los aspectos mas importantes ¿podemos repasar cómo lo ves tu en este momento?”). Con preguntas de este tipo se puede iniciar la conversación con el niño y con sus padres e ir ampliando los temas que se abordarán según la conversación continúe. Una vez que se está seguro de que el niño y la familia comprenden bien la situación médica, los clínicos pueden querer pasar a tratar temas importantes. Algunos pacientes quieren información completa sobre su enfermedad, pero otros no, y solo quieren un nivel de información que sean capaces de manejar y discutir. A algunos padres, además, les preocupa mucho el impacto que la información sobre la enfermedad puede tener en el niño, y es necesario solicitar su permiso para discutir aspectos específicos con el niño y ofrecerles la oportunidad de compartir estas preocupaciones. A veces, los niños hacen preguntas indirectas, y una técnica de comunicación conveniente puede ser utilizar su mismo lenguaje (Portnoy & Stubbs, 2012) para responderle. Esta técnica de usar cuidadosamente las palabras que el niño ha elegido lo hace sentirse respetado y escuchado. Otra estrategia útil que Portnoy & Stubbs (2012) señalan es pedir permiso para tratar alguna cuestión (“te parecería bien que hablásemos sobre lo que te gustaría o que no te gustaría que ocurrieran si las cosas no salen bien?). Si se pide permiso a los niños y a los padres para iniciar la conversación sobre algún tema, cabe la posibilidad de no obtenerlo, porque no estén preparados para discutir sobre ese aspecto y prefieran no hacerlo de momento, y se debe respetar esta decisión. Si, a pesar de todo, las circunstancias obligan a considerar ese tema como absolutamente necesario,  se debe ser honesto y abierto sobre la cuestión (Portnoy & Stubbs, 2012).

Dependiendo de la edad del niño, de su nivel evolutivo y de las preferencias y preocupaciones de sus padres sobre el tema, se debe decidir si compartir la información médica con él y hasta qué punto. Para niños mas mayores y adolescentes, negarles esta posibilidad puede aumentar su ansiedad y hacerles pensar que no se está siendo completamente honestos con ellos (Portnoy & Stubbs, 2012). Por el contrario, incluirles en las conversaciones al respecto es una forma de respetar sus propios derechos, y puede ayudar a los adolescentes a participar en su cuidado y en la toma de decisiones (Portnoy & Stubbs, 2012).

Cuando los clínicos proporcionan información a los niños y a sus padres deberían utilizar un lenguaje que ambos puedan entender, y comprobar cada poco que les están comprendiendo. La regla simple “primero pregunta, después cuenta, y luego vuelve a preguntar” (Portnoy & Stubbs, 2012) es apropiada tanto para los niños como para los padres, porque incorpora los principios de valorar los conocimientos, proporcionar información adicional y volver de nuevo a evaluar los conocimientos.  A veces puede suceder (Portnoy & Stubbs, 2012) que la información que los clínicos consideran importante no es congruente con lo que la familia y el niño quieren saber. Por ejemplo, un niño puede querer saber si podrá jugar o cuándo volverá a casa, o un adolescente puede estar preocupado por su apariencia o por si podrá volver al colegio. Los clínicos deben comprender las prioridades de los niños y los padres para proporcionarles información que se dirija a sus preocupaciones específicas.

Muy a menudo, la comunicación en el contexto que estamos examinando implica una sobrecarga emocional para el personal sanitario que la lleva a cabo. A la dificultad de la tarea de la comunicación se une ser testigo de los sufrimientos presentes y anticipados de las familias y los niños. Todo ello puede ocasionar experiencias de dolor, malestar y ansiedad en el personal sanitario que está implicado en estos procesos. Como resultado de ello, el personal puede tratar de evitar las conversaciones con las familias y los niños que traten cuestiones especialmente sensibles acerca del final de la vida y del duelo.  La formación del personal en habilidades de comunicación y una supervisión, reconocimiento y apoyo adecuado de los colegas pueden ser instrumentos particularmente eficaces de apoyo al personal e, indirectamente, a los niños y las familias (Portnoy & Stubbs, 2012).

Referencias bibliográficas

Portnoy, S., & Stubbs, D. (2012). Bereavement In A. Goldman, R. Hain, & S. Liben (Eds.), Oxford textbook of palliative care for children. Oxford University Press.: Oxford Textbook of Palliative Care for Children, 2nd ed.

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