Impacto psicológico del ingreso de los niños en unidades de cuidados intensivos
El estudio de la experiencia de los niños en las unidades de cuidados intensivos presenta unas dificultades metodológicas particulares (Colville, 2008). Por definición, los niños en estas unidades están críticamente enfermos y la mayor parte de las veces no es posible hablar con ellos porque están inconscientes o fuertemente sedados. Además, en una elevada proporción de casos, los pacientes pediátricos tratados en las Unidades de Cuidados Intensivos son niños de menos de dos años, con las dificultados que esto implica para comunicarse con ellos y valorar su malestar psicológico. Hay también cuestiones éticas en la aproximación a las familias para que participen en las investigaciones cuando los niños están todavía ingresados en las UCIs y la gravedad de su estado hace que puedan morir durante su ingreso. Los comités de ética son remisos a permitir la aproximación a las familias después de eventos traumáticos. La elevada ansiedad de las familias, incluso cuando el niño está ya fuera de peligro, puede limitar la capacidad de los padres para dar el consentimiento informado para que su hijo participe en la investigación. Si la investigación requiere que los niños rememoren acontecimientos traumáticos, los padres pueden pensar que esto podría perjudicar a sus hijos y, en consecuencia, no permitir su participación. El seguimiento longitudinal después del alta también es difícil porque, habitualmente, las UCIs, situadas en hospitales de centros urbanos, atienden a pacientes de zonas geográficas amplias y las familias pueden vivir a distancias considerables del hospital, lo que hace difícil contactar con ellas para el seguimiento.
A pesar de estas dificultades metodológicas, las investigaciones desarrolladas sobre la experiencia de los niños en las UCIs han conseguido evidencias (Colville, 2008) sobre cuatro cuestiones importantes: a) los recuerdos de los niños sobre su estancia en las Unidades de Cuidados Intensivos, b) el malestar a corto plazo que pueden experimentar durante los ingresos en las UCIs, c) el malestar a largo plazo de los pacientes pediátricos que han pasado por las UCIs y d) las variables que están asociadas con peores resultados psicológicos.
Varios estudios han tratado sobre lo que recuerdan los niños de su paso por las UCIs. Generalmente, los niños tienen dificultades para recordar y comprender qué les ha sucedido en la UCI, sus recuerdos son parciales y a veces delirantes, como pesadillas y alucinaciones. En algunos casos, lo que recuerdan son sueños perturbadores de su experiencia en la UCI. En ocasiones recuerdan el dolor y la visión de escenas dramáticas que les causaron impresión, pero los recuerdos son fragmentados, aunque pueden ser persistentes en el tiempo. Con respecto al malestar psicológico a corto plazo de los niños mientras están ingresados en las UCIs, los resultados de las investigaciones que Colville (2008) revisó estaban muy condicionados por las pautas de sedación y analgesia que se aplicaban a los niños. Los registros observacionales de los pacientes pediátricos ingresados en las UCIs indicaban que una importante proporción de niños ingresados en estas unidades, mas de la mitad, estaban dormidos o fuertemente sedados. Los niños que estaban despiertos y alerta, en general, estaban desconectados del entorno. Algún estudio de los revisados encontró elevados indicadores de estrés en los niños ingresados en las UCIs una vez que habían sido desentubados, aunque estos resultados no se corroboran en otros estudios. Los resultados de los trabajos revisados por Colville (2008) acerca del malestar psicológico a largo plazo de los niños que habían pasado por UCIs pediátricas son mas coherentes y, en general, llaman la atención sobre los elevados niveles de estrés post-traumático experimentado por los niños semanas y meses después de ser dados de alta. Algún estudio también llamó la atención sobre cambios positivos en los niños, además de los negativos señalados, como resultado de la experiencia de pasar por un ingreso en una UCI, especialmente en el sentido de que los niños reconocían tener menos miedos infantiles que sus iguales de edad y sexo. Las variables asociadas de forma mas clara a peores resultados psicológicos son los problemas comportamentales premórbidos. Varios de los estudios revisados encontraron una asociación entre este tipo de problemas comportamentales y el desarrollo de malestar psicológico después de pasar por una UCI. En la mayor parte de los estudios revisados no se encontró, sin embargo, relación clara entre la severidad de la enfermedad, medida por la longitud de la estancia en la UCI o por el riesgo estandarizado de mortalidad, y las dificultades psicológicas a largo plazo. No obstante, sí se encontró una asociación entre el grado de amenaza a la vida percibida por los niños o por los padres y un mayor malestar a largo plazo en el niño. También se encontró una correlación significativa entre la percepción de los padres de la probabilidad de que el niño pudiera morir y su propio estrés en los seguimientos a largo plazo. Algunos estudios han encontrado que los niños mas pequeños y quienes han sufrido procedimientos mas invasivos reportaban mayor malestar en los seguimientos llevados a cabo seis semanas después del alta. El efecto de la edad disminuye con el tiempo, pero el efecto del número de procedimientos invasivos no. Sin embargo, los autores no demostraron que los niños pudieran recordar estos procedimientos invasivos, y la evidencia de los estudios sobre los recuerdos de los niños sugiere que no pueden hacerlo. De todas formas, el escaso y distorsionado recuerdo que los niños pueden tener de su experiencia de ingreso en una UCI, muy mediatizado por las condiciones de salud del niño y por la medicación analgésica y anestésica que recibe, no implica que los procedimientos a que son sometidos no les afecten a largo plazo, y que puedan relacionarse con estrés post-traumático y con ansiedad tiempo después de ser dados de alta en cuidados intensivos.
Varios de los estudios revisados por Colville (2008) encontraron una relación entre el malestar de los niños y el de los padres, aunque la dirección de esta relación y los mecanismos subyacentes a la misma no están claros, pero se sugiere que el propio estado emocional de los padres durante la admisión de sus hijos en la UCIs puede impactar negativamente en la recuperación psicológica de los niños. La conclusión final de la revisión de Colville (2008) es que hay evidencias de que una minoría significativa de niños puede sufrir problemas psicológicos después de seguir un tratamiento en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Desde el punto de vista clínico es necesario reconocer lo problemáticos que resultan para el niño sus recuerdos ilusorios o distorsionados, y la importancia de ayudarle a superar la confusión acerca de lo que le ocurrió durante ese tiempo que no puede recordar correctamente con explicaciones adecuadas a su edad. La elevada prevalencia de la ansiedad en los padres, muy asociada con los resultados psicológicos de los niños, señala la necesidad de proporcionar apoyo a los familiares durante y después de la admisión. Las evidencias disponibles acerca de las alteraciones de los niños asociadas a su ingreso en una UCI, con una minoría significativa de niños experimentando niveles altos de estrés post-traumático meses después de ser dados de alta, llaman la atención (Colville, 2008) en la necesidad de mas apoyo psicológico para este grupo de pacientes y sus familias, y de llevar a cabo mas investigaciones longitudinales sobre los factores de riesgo asociados con el malestar tras el ingreso en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos.
Unos resultados similares a los comentados obtuvieron Rennick & Rashotte (2009) de la revisión sistemática de la investigación publicada sobre los resultados psicológicos tras un ingreso en una UCI pediátrica. En su revisión se incluyeron 28 investigaciones que se agrupan en cuatro categorías: 1) la percepción y el recuerdo que tienen los niños de la UCI; 2) los resultados psicológicos de los niños ampliamente definidos; 3) las respuestas de estrés post-traumático; y 4) el nivel general de salud y de calidad de vida de los niños tras un ingreso en una UCI. Los hallazgos de esta revisión sugieren que tras el ingreso en una UCI los niños pueden tener secuelas psicológicas negativas, que se pueden manifestar hasta un año después del alta. Esta revisión señala la influencia de la interpretación del niño de la experiencia de la enfermedad sobre las secuelas comportamentales y emocionales. Con respecto a la percepción y el recuerdo que tienen los niños de su paso por las UCIs, en la revisión de Rennick & Rashotte (2009), igual que comentamos en la de Colville (2008), se señala cómo los primeros estudios sobre el tema sugerían que los niños podían recordar diferentes aspectos de su paso por la UCI que, además, les podían provocar ansiedad y que tenían un carácter distorsionado. Investigaciones mas recientes, sin embargo, son contradictorias: algunas sugieren que los niños experimentan amnesia de su paso por la UCI, mientras que otras sugieren que los niños pueden recordar ciertos aspectos de la experiencia. Las investigaciones sobre los recuerdos de los niños de sus experiencias en las UCIs han sido importantes para llamar la atención sobre la necesidad de diseñar sistemas de cuidado de los niños en estos entornos que tengan menos impacto negativo potencial en los recuerdos de los pacientes pediátricos.
Los resultados de los estudios revisados por Rennick & Rashotte (2009) centrados en los resultados psicológicos de los niños una vez dados de alta en las UCIs sugieren que, a pesar de no tener recuerdos precisos de la experiencia, ésta puede afectar a la respuesta psicológica de los niños. Varios estudios de los revisados indicaban cambios comportamentales negativos y elevados niveles de ansiedad en los niños hasta un año después del alta en la UCI, aunque no siempre estaba claro si los daños neurológicos, resultado de los eventos que habían provocado la hospitalización del niño, podían ser la causa de estos cambios, y no la hospitalización en la UCI per se. Sin embargo, estudios longitudinales amplios revisados han reportado un aumento de los miedos seis meses y un año después del alta, menor sentido del control y un incremento de los síntomas de estrés post-traumático. Los niños mas pequeños, los mas severamente enfermos y, particularmente, los expuestos a un alto número de procedimientos invasivos tienen un riesgo mas alto de secuelas psicológicas negativas. Además, una elevada ansiedad de las madres y los patrones de comportamientos pre-hospitalización de los niños son importantes predictores de cambios comportamentales negativos después del alta en una UCI. Mejorar el afrontamiento de las madres puede tener un impacto positivo en el nivel de salud mental de los niños después de pasar por una enfermedad crítica.
Con respecto a los síntomas de estrés postraumático, los estudios revisados por Rennick & Rashotte (2009) indican que la evaluación de los síntomas de estrés post-traumático está siendo usada de manera creciente como marco de diagnóstico para evaluar la respuesta psicológica de los niños a la hospitalización en una UCI. Los estudios sugieren que algunos niños pueden desarrollar síntomas de estrés post-traumático y que el malestar aumentado de los padres, la longitud de la estancia en la UCI, los recuerdos ilusorios o distorsionados y la admisión de emergencia son posibles predictores de la aparición de estos síntomas. Finalmente, cuatro de los estudios revisados por Rennick & Rashotte (2009) valoraron resultados psicológicos tras el paso por una UCI pediátrica como una dimensión del nivel general de salud de los niños o de su calidad de vida. En promedio, estos estudios indican que el nivel de salud y de calidad de vida de los niños después de estar ingresados en una UCI disminuye, con un porcentaje de niños entre 16% y 28% que sufren deterioro de su bienestar emocional tras la hospitalización en una UCI. Estos estudios son robustos por el tamaño de las muestras, pero proporcionan poca información, según los autores de la revisión, sobre la naturaleza de las dificultades psicológicas de los niños tras el paso por una UCI. A pesar de los avances conseguidos en la investigación sobre el impacto psicológico de los ingresos en UCI pediátricas, desde una perspectiva práctica Rennick & Rashotte (2009) consideran que queda por resolver la cuestión de identificar aquellos niños que tienen mayor riesgo de secuelas psicológicas negativas, de manera que se pudieran realizar intervenciones y seguimientos adecuados. Conocemos algunos predictores de estas secuelas, como la edad del niño, la severidad de la enfermedad o el número de procedimientos invasivos a los que el niño está expuesto. Además, el malestar de los padres, la longitud de la estancia en la UCI y los recuerdos ilusorios también se han identificado como posibles predictores de los síntomas de estrés post-traumático en los niños tras el paso por una UCI. Los investigadores han identificado síntomas de malestar que podrían manifestar los niños después de estar ingresados en una UCI, y que incluirían altos niveles de ansiedad, miedos, cambios comportamentales, disminución de la auto-estima y la auto-confianza y síntomas de estrés post-traumático. Tras su revisión Rennick & Rashotte (2009) concluyen que la creciente preocupación por la posibilidad de que los niños tengan secuelas psicológicas negativas tras su paso por una UCI ha incrementado la investigación en este campo. Mientras que los primeros estudios se centraron en la precisión de los recuerdos de los niños, el trabajo mas reciente ha adoptado una definición mas amplia de resultados psicológicos, que incluye la ansiedad de los niños, los miedos, la auto-estima, la auto.confianza, el bienestar, el locus de control, la calidad de vida y los síntomas de estrés post-traumático. Se reconoce la importancia de la interpretación que el niño hace de su experiencia de enfermedad crítica y la influencia que esta interpretación tiene en su respuesta comportamental y emocional, mientras se intentan identificar predictores de resultados psicológicos negativos, aunque la investigación, en este sentido, es incipiente todavía, pero resulta fundamental para que los clínicos puedan evaluar, intervenir eficazmente y prevenir secuelas psicológicas en los niños y en sus familias tras la hospitalización en Unidades de Cuidados Intensivos.
Referencias bibliográficas
Colville, G. (2008). The psychologic impact on children of admission to intensive care. Pediatric Clinics of North America, 55(3), 605-616.
Rennick, J. E., & Rashotte, J. (2009). Psychological outcomes in children following pediatric intensive care unit hospitalization: a systematic review of the research. Journal of Child Health Care, 13(2), 128-149.
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