Jugar con el arte en el hospital
Las actividades creativas pueden tener un impacto positivo en los niños en general y, por las mismas razones, servir como agentes normalizadores (Councill, 2012) cuando los niños sufren problemas de salud y tienen que someterse a tratamientos médicos. Cuando los niños llevan a cabo un trabajo creativo en un contexto médico, como un hospital, estas actividades creativas pueden ayudarles a reconstruir su sentido de la esperanza, la auto-estima, la autonomía y la competencia, a la vez que se le ofrecen oportunidades para una expresión de sentimientos contenida y segura (Councill, 2012). Las actividades artísticas se han usado con niños que presentaban situaciones médicas como cáncer pediátrico, enfermedades renales, artritis juvenil reumatoide, dolor crónico o niños severamente quemados (Malchiodi, 1999). Cuando las actividades artísticas se integran en el cuidado sanitario de los niños, pueden facilitar los procesos de comunicación entre estos y los profesionales que, a través de ellas, pueden conocer mejor el punto de vista de los niños, sus percepciones, necesidades y deseos y evaluar las fortalezas, los estilos de afrontamiento y el desarrollo cognitivo de estos pacientes (Malchiodi, 1999). Los niños que experimentan lesiones traumáticas, condiciones médicas crónicas o enfermedades graves necesitan comprender el tratamiento que reciben, contar sus historias y reconstruir su sentido del yo (Councill, 2012), procesos que pueden facilitarse a través del desarrollo de actividades de creación artística. Uno de los grandes valores de las actividades artísticas es su capacidad para llamar la atención sobre las fortalezas de los pacientes y su capacidad para que estos, a través de ellas, reconstruyan su sentido de bienestar (Councill, 2012). Además, la implicación en actividades artísticas puede mejorar algunos síntomas de los pacientes, por ejemplo el dolor. El trabajo creativo puede ayudar a los pacientes a describir su dolor, a mejorar la comprensión de los acontecimientos que lo exacerban, a relajarse y encontrar técnicas de afrontamiento con la experiencia dolorosa (Councill, 2012). Cuando en las actividades artísticas participan, además del niño, miembros de su familia e, incluso, trabajadores del hospital, el proceso puede tener importantes implicaciones para generar un sentido de comunidad entre todos ellos.
Favara‐Scacco, Smirne, Schilirò, & Di Cataldo, (2001) utilizaron intervenciones artísticas para prevenir la ansiedad y el miedo durante procedimientos dolorosos, como las punciones lumbares o las aspiraciones de médula ósea. Su objetivo era evitar el malestar emocional prolongado de niños con leucemia que se tenían que someter a este tipo de intervenciones. Basándose en la capacidad de los niños para usar el arte como medio de auto-expresión, de resolución de conflictos y de recuperación emocional, estos autores diseñaron y evaluaron una intervención caracterizada por las siguientes fases: a) diálogo clínico para empezar el procedimiento de apoyo emocional con los niños; b) imaginación visual; c) juego médico; d) dibujo estructurado; e) lectura redundante para preescolares de 2 a 5 años; f) dibujo libre para que los niños liberasen su imaginación; y g) dramatización. La eficacia de la intervención se evaluó observando los comportamientos de los pacientes antes, durante y después de procedimientos dolorosos. Se seleccionaron 15 comportamientos positivos como indicadores de que los niños habían desarrollado una mejor conformidad con el procedimiento, por ejemplo, aceptar la aplicación de la anestesia local, no llorar cuando veían a personas vestidas de blanco, dejar de llorar fácilmente al terminar la intervención, etc. Cuando los niños adoptaban 8 o mas comportamientos de este tipo eran considerados niños con “respuesta favorable” ante el procedimiento, mientras que los niños que adoptaban menos de 8 de estos comportamientos fueron considerados niños con “respuesta desfavorable”. Se comparó la frecuencia de niños con respuesta favorable en el grupo experimental, que había recibido la intervención artística diseñada, y en el grupo control. Los resultados sugieren claramente que la intervención artística produjo una mayor proporción de comportamientos positivos frente al procedimiento, especialmente en los niños mas pequeños, de entre 2 y 5 años. Según los autores, la participación en las actividades artísticas apoyó la capacidad de los niños para desarrollar habilidades de afrontamiento, lo que se refleja en los resultados. También fue útil para los padres, puesto que les mostró ejemplos de formas alternativas para interactuar con los niños de manera positiva ante un procedimiento médico. Aunque los propios autores reconocen el carácter piloto del estudio, sus planteamientos y resultados han llamado la atención en gran manera acerca de las posibilidades de ayudar a los niños en los hospitales a través de intervenciones basadas en el arte, como lo indica el gran número de veces que este trabajo ha sido citado en la literatura. Mas recientemente Altay, Kilicarslan-Toruner, & Sari (2017) llevaron a cabo otra investigación cuasi-experimental en un servicio de hemato-oncología en la que valoraron la ansiedad de los niños (N=30) de entre 9 y 16 años, antes y después de participar durante cinco días en un programa de dibujo y elaboración de relatos. Las puntuaciones en ansiedad de los niños fueron mas bajas después de la intervención que antes de la misma (p<.05). Coincidían estos resultados con los de Favara‐Scacco et al. (2001) que ya hemos comentado, en relación a las posibilidades de utilizar actividades de dibujo para reducir el miedo y la ansiedad de niños con leucemia expuestos a procedimientos dolorosos.
En la misma línea que los resultados descritos se encuadran los obtenidos en un estudio piloto sobre el uso de artes expresivas en niños hospitalizados que utilizó, no el dibujo, sino la creación por parte de los niños de muñecos denominados “criaturas sanadoras”, utilizando materiales del hospital (Siegel, Iida, Rachlin, & Yount, 2016) tales como medias sin usar, guantes, mascarillas y bandejas sanitarias en las que se ponían hilos y botones que los pacientes seleccionaban para diseñar y construir sus “criaturas sanadoras”. Los muñecos se cosían, se rellenaban y se personalizaba su aspecto según el niño iba sugiriendo, y el terapeuta hacía de co-creador del muñeco con él. Se daba a los niños la posibilidad de escribir deseos en pequeños papeles e introducirlos dentro del relleno del muñeco, como una forma de expresar sus sentimientos. Durante el diseño y la creación de los muñecos los niños hablaban con el terapeuta acerca de sus preocupaciones, su manera de entender lo que le estaba sucediendo, etc. Los niños tenían la sensación de estar haciendo algo especial, que solo se podía hacer si se estaba en un hospital y que después enseñaban a su familia, a sus amigos y al personal sanitario. La enorme aceptación del programa de creación de “criaturas sanadoras” por parte del personal del hospital impulsó el desarrollo de un estudio piloto, destinado a valorar la eficacia del programa a través de evidencias acerca del efecto de esta actividad artística sobre el bienestar de los niños que participaban en ella. Para hacer esto (Siegel et al., 2016), los niños admitidos en la unidad de cuidados intensivos y en la planta de hospitalización se asignaron al azar al grupo experimental de tratamiento o a un grupo control en lista de espera. En total se incluyeron 25 pacientes en este estudio, 13 en el grupo de tratamiento y que recibieron la terapia inmediatamente después de que aceptaran participar, y 12 en el grupo control, respecto a los cuales se tomaban las mismas medidas que en el grupo experimental, pero no recibían la intervención artística hasta que todos los datos habían sido recogidos. El psicoterapeuta especialista en arte desarrollaba la sesión con los pacientes durante 90 minutos, que se dedicaban a diseñar y crear las “criaturas sanadoras”, promoviendo un diálogo con el niño acerca de su experiencia en el hospital. Antes de la sesión, un asistente de investigación pasaba a los niños un cuestionario en el que se les preguntaba cómo se sentían. Se pasaba el mismo cuestionario después de la sesión, sin que el terapeuta estuviera presente, y además se realizaba una entrevista cualitativa al niño con una pregunta general y otra sobre la criatura que había creado. Además, el asistente recogía muestras de saliva del niño antes y después de la sesión para analizar los niveles salivares de cortisol. Se llevó a cabo una entrevista telefónica con los padres de los pacientes entre tres y seis meses después de ser dados de alta, preguntándoles si creían que las “criaturas sanadoras” habían ayudado a los niños y qué habían hecho con los muñecos cuando volvieron a casa. El análisis de los resultados obtenidos confirmó que el estado de ánimo de los niños mejoró con la sesiones de creación artística. Comparando las puntuaciones en estado de ánimo antes y después de las sesiones se observó que, mientras que en el grupo control no hubo variaciones, en el grupo experimental estas puntuaciones eran mas altas después de la sesión (p=.074). Además, se observó también una tendencia a disminuir los niveles de cortisol en saliva en el grupo experimental antes y después de la intervención, lo que indicaba niveles mas bajos de estrés después de la sesión de creación de los muñecos. Las respuestas de los niños a las preguntas abiertas que siguieron a las actividades de creación artística descritas fueron muy positivas. En el mismo sentido se expresaron los padres en las entrevistas de seguimiento post-hospitalización, que mencionaron los muñecos como un buen recuerdo que tenían sus hijos de su paso por el hospital. Los autores concluyeron que las “criaturas sanadoras” se convirtieron en una manifestación física de la curación, y ayudaron a dar respuesta a las necesidades psicológicas de los niños. Sirvieron como objetos de seguridad y empoderamiento. Los niños se las llevaban a los procedimientos médicos e, incluso, a las cirugías, porque les servían de apoyo psicológico y les fortalecían y se sentían protegidos por ellas frente a eventos adversos. Para el personal del hospital era evidente que los muñecos eran una fuente de alivio del estrés para los niños, no solo durante las sesiones en las que se diseñaron y crearon, sino durante toda la estancia del niño en el hospital.
Las actividades artísticas en los hospitales infantiles pueden ayudar a los pacientes a expresar sus emociones de manera creativa, mejorar la comunicación entre el niño y sus cuidadores y proporcionar una forma placentera de ocupar el tiempo de hospitalización. En este sentido, los procesos de creatividad artística pueden tener un importante componente terapéutico para los niños hospitalizados (Isaacs, 2012). Además, el arte en los hospitales puede beneficiar también a las familias de los pacientes, a los profesionales sanitarios, y mejorar el entorno (Isaacs, 2012). Las artes visuales son una poderosa herramienta de comunicación con notable utilidad en los contextos pediátricos (Archibald, Scott, & Hartling, 2014). Archibald et al. (2014) llevaron a cabo una revisión para cartografiar la literatura existente sobre el uso de las artes visuales en poblaciones pediátricas con problemas de salud. De los 16 estudios que cumplieron los requisitos para ser incluidos en su revisión, 11 se llevaron a cabo en entornos hospitalarios y el dibujo, empleado en 10 de los 16, fue el método de artes visuales utilizado con mas frecuencia. El dibujo se usó también con otras modalidades artísticas y de juego tales como el collage, la imaginación visual, el juego médico o la dramatización. Los diseños de investigación de estos 16 estudios fueron variados e incluían ensayos controlados aleatorizados y no aleatorizados, ensayos controlados doble ciego, un estudio de intervención doble ciego, un estudio cuasi-experimental post-intervención, y un estudio controlado antes-después. También fueron variados los sistemas que se utilizaron para valorar los resultados de las intervenciones (grupos focales, medidas cuantitativas y cualitativas de las variables de observación, etc.). Tres estudios se describieron por sus autores como “estudios piloto”. Los resultados examinados relacionados con las intervenciones basadas en las artes fueron la mejora en atributos, como autoconcepto, afrontamiento de situaciones dolorosas, calidad de vida o autoeficacia, y la reducción de atributos como ansiedad, estrés, síntomas de desórdenes de estrés post-traumático o hiperactividad. La evaluación de estos atributos se hizo a través de la observación, entrevistas y el uso de escalas y cuestionarios. Las intervenciones basadas en las artes visuales incluidas en esta revisión tenían como objetivo fomentar la comprensión del niño y mejorar o reducir atributos. Mejorar la comprensión del niño a través de las artes visuales supone la utilización de este tipo de arte como medio para evaluar o comunicarse con el niño. 7 estudios utilizaron las artes visuales para comprender mejor a los niños, frecuentemente porque las artes visuales se utilizaban como herramienta de evaluación. Las artes visuales también se utilizaron en 9 de los estudios incluidos en la revisión como medio para promover o reducir constructos de interés, por ejemplo, mejorar el autoconcepto de los niños hospitalizados, sus estrategias de afrontamiento, su auto-eficacia o su calidad de vida, disminuir su ansiedad, su estrés, los síntomas de estrés post-traumático, la hiper-actividad o los síntomas de las enfermedades de los niños. Como el propósito de la revisión era identificar la manera en que las artes visuales se estaban utilizando en las poblaciones pediátricas con diferentes condiciones de salud, los autores no llevaron a cabo un análisis en profundidad de los resultados obtenidos en los estudios seleccionados y señalan que esta cuestión de valorar el impacto de las intervenciones basadas en las artes visuales en diferentes poblaciones pediátricas es un área de relevancia en la investigación futura.
Las actividades centradas en el arte pueden servir también de apoyo para los propios padres de los niños con problemas de salud. Pielech, Sieberg, & Simons (2013) llevaron a cabo una investigación con padres de niños con dolor crónico. Tener un hijo con problemas de dolor crónico es una experiencia altamente estresante y está asociada con malestar emocional, físico y psicológico, así como con dificultades en las relaciones interpersonales. Además, la relación entre el funcionamiento psicológico de los padres y las experiencias de dolor de los niños es recíproca, de manera que una forma de intervenir en el bienestar de los niños con dolor crónico es ayudar a sus padres en sus dificultades psicológicas. Con ese objetivo Pielech et al. (2013) llevaron a cabo y evaluaron una experiencia piloto de apoyo psicológico a través del arte para padres de niños atendidos por problemas de dolor crónico en un hospital de día pediátrico. Se trataba de mejorar las dificultades a que se enfrentan los padres con niños con dolor crónico como sentimientos de soledad, de desesperanza y sobrecarga, de aislamiento y falta de tiempo para ellos mismos. Las sesiones se llevaron a cabo en grupo una vez a la semana. Los participantes, todos ellos padres de niños atendidos por problemas de dolor crónico, completaron después de las sesiones medidas de satisfacción, de utilidad de la sesión y de apoyo social percibido. Los padres disfrutaron participando en la experiencia de creación artística en grupo, estaban de acuerdo en volver a nuevas sesiones, y valoraban que la experiencia les había proporcionado apoyo y les había resultado útil.
Son ya numerosos los hospitales que ofrecen programas de arte como apoyo a los niños ingresados y como recurso de humanización. En el Boston Children’s Hospital, desde 2011, se lleva a cabo el programa denominado “Arts in Residence” (AIR) que ofrece actividades artísticas de diferente tipo como pintura, dibujo, vídeo creación, o escritura creativa entre otras, a los pacientes ingresados en las distintas unidades del hospital, en cuidados intensivos, diálisis, hospital de día, unidad de psiquiatría, etc. A través de las actividades artísticas del programa se trata de reducir el estrés, promover la imaginación y ofrecer a los niños un medio de auto-expresión. Otros hospitales han puesto en marcha también iniciativas centradas en el desarrollo de actividades artísticas como estrategia de apoyo a los niños y adolescentes hospitalizados y, aunque sería deseable contar con evaluaciones mas sistemáticas de este tipo de proyectos, los resultados en las investigaciones que hemos comentado y la buena aceptación de este tipo de iniciativas por parte de los niños, de sus familias y también del personal sanitario, animan a continuar trabajando en la incorporación de las artes visuales participativas como recurso de humanización de los cuidados que se proporcionan a los niños en los hospitales.
Referencias bibliográficas
Altay, N., Kilicarslan-Toruner, E., & Sari, Ç. (2017). The effect of drawing and writing technique on the anxiety level of children undergoing cancer treatment. European Journal of Oncology Nursing, 28, 1-6.
Archibald, M., Scott, S., & Hartling, L. (2014). Mapping the waters: A scoping review of the use of visual arts in pediatric populations with health conditions. Arts & Health, 6(1), 5-23.
Councill, T. (2012). Medical art therapy with children. In C. A. Malchiodi (Ed.), Handbook of art therapy (pp. 222-240): The Guilford Press.
Favara‐Scacco, C., Smirne, G., Schilirò, G., & Di Cataldo, A. (2001). Art therapy as support for children with leukemia during painful procedures. Pediatric Blood & Cancer, 36(4), 474-480.
Malchiodi, C. A. (1999). Medical art therapy with children: Jessica Kingsley Publishers.
Pielech, M., Sieberg, C. B., & Simons, L. E. (2013). Connecting parents of children with chronic pain through art therapy. Clinical practice in pediatric psychology, 1(3), 214.
Siegel, J., Iida, H., Rachlin, K., & Yount, G. (2016). Expressive Arts Therapy with Hospitalized Children: A Pilot Study of Co-Creating Healing Sock Creatures(c). J Pediatr Nurs, 31(1), 92-98.
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