Intervenciones psicológicas de apoyo a los niños que pasan por las UCIs y a sus familias
Una de las intervenciones psicológicas para niños con enfermedades graves que pasan por una UCI y sus madres mas citadas es el programa “Creating Opportunities for Parent Empowerment” (COPE) (Melnyk et al., 2004). El programa partía de los resultados de un estudio piloto previo sobre los efectos a corto plazo de un programa de intervención educativo-comportamental para madres de niños críticamente enfermos. Los investigadores trataron de determinar si los resultados se podían replicar en un ensayo controlado aleatorizado, que permitiese evaluar si el programa de intervención psicológica podría tener efectos positivos sostenidos sobre el proceso y los resultados del afrontamiento de las madres y de los niños hasta un año después del alta hospitalaria. El diseño del programa COPE está basado en la teoría de la auto-regulación, en la teoría del control y en la hipótesis del contagio emocional. Sobre estas bases teóricas los investigadores plantearon la hipótesis de que la intervención fortalecería las creencias y el conocimiento de las madres sobre los comportamientos y las emociones típicas que pueden esperarse de un niño cuando se está recuperando de una enfermedad grave y mejoraría su habilidad para facilitar el ajuste de los niños. Se esperaba que las madres participantes en el programa COPE experimentaran un estado de ánimo menos negativo durante y después de la hospitalización, comparadas con las madres del grupo control. Sobre las bases de la hipótesis del contagio emocional, se pensaba, además, que el mejor afrontamiento de las madres podría dar lugar a unos mejores resultados en los niños. Se diseñó un ensayo aleatorizado controlado en el que los sujetos se asignaban al azar, después de dar el consentimiento informado, para recibir bien el programa COPE o un programa control. Ambos grupos recibieron un programa de intervención educativo-comportamental (COPE o control) que se proporcionaba en tres fases: fase 1, entre 6 y 16 horas después de que el niño fuera admitido en la UCI; fase 2, entre 2 y 16 horas después de que el niño fuera transferido desde la UCI a la unidad pediátrica general, y fase 3, entre 2 y 3 días después de que el niño fuera dado de alta en el hospital. Se consideraron elegibles para participar en esta investigación todas las madres que leían y hablaban inglés y con niños admitidos en una de las dos UCIs de los dos hospitales participantes, siempre que 1) la admisión del niño en la UCI hubiera sido no planeada, 2) el niño tuviera entre 2 y 7 años, 3) se esperase que sobreviviera, 4) no hubiera tenido ingresos en UCIs previos, 5) no tuviera cáncer, y 6) no hubiera diagnóstico o sospecha de abusos sexuales o físicos. Finalmente participaron 174 madres, 90 en el grupo COPE y 84 en el grupo control. El programa COPE se centraba en aumentar el conocimiento y la comprensión de los padres del rango de comportamientos y emociones que los niños pequeños manifiestan típicamente durante y después de la hospitalización, y en orientar la participación de los padres en el cuidado emocional y físico de los niños. La fase 1 de la intervención consistió en proporcionarle información sobre estos aspectos audio-grabada y por escrito. La fase 2 del programa era una intervención “de recuerdo” que se llevaba a cabo brevemente después de la transferencia desde la UCI a la unidad de ingreso pediátrico. Consistió en facilitar a las madres información por escrito y audio-grabada que reforzaba los contenidos críticos de la primera fase, proporcionándoles información adicional sobre la respuesta de los niños durante y después de la hospitalización, y sugerencias para que las madres pudieran mejorar los resultados de afrontamiento de los niños. Se les proporcionaba, además, un libro de trabajo con actividades para llevar a cabo con los niños. El libro contenía tres actividades para completar antes del alta hospitalaria, por ejemplo, un juego de muñecos para fomentar la expresión de emociones de manera no atemorizante, un juego médico terapéutico para fomentar que los niños tuvieran un mayor sentido del control sobre su experiencia en el hospital, y una historia, titulada “Los deseos de Jenny”, sobre una niña que se enfrentaba con éxito a una hospitalización estresante. En la fase 3 del programa COPE se proporcionada otra intervención de recuerdo, 2 ó 3 días después del alta hospitalaria, que consistió en una llamada telefónica en la cual se seguía un guión preparado para tratar, durante aproximadamente 5 minutos, las reacciones y los comportamientos típicos de los niños cuando volvían a casa después del hospital y los comportamientos de los padres que pueden facilitar la adaptación de los niños, y se animaba a las madres a continuar realizando las actividades del libro que habían recibido en el hospital. Las madres del grupo control recibieron un programa estructuralmente equivalente de tres fases. En la primera se les proporcionaba información escrita y audio-grabada sobre los servicios y las políticas de la UCI, en la segunda se le proporcionaba información escrita y audio-grabada sobre la unidad general de ingreso pediátrico y sus políticas y un libro de actividades para los padres que contenía propuestas de actividades no relacionadas con el hospital, y en la fase 3 se telefoneaba a las madres 2 ó 3 días después del alta y se les recordaba que deberían contactar con su pediatra de atención primaria si el niño tenía problemas o síntomas no usuales. Tanto en el grupo experimental como en el grupo control se evaluaron los resultados emocionales de las madres, en concreto su ansiedad, el estado de ánimo negativo y la depresión. Se valoró también el estrés de las madres relacionado con la UCI y con la unidad de ingreso pediátrico y el estrés post-hospitalización. Así mismo se evaluaron los resultados funcionales de las madres, en concreto la implicación en los cuidados físico y emocionales del niño y la participación de los padres en el cuidado, y también se evaluaron las creencias parentales. El ajuste de los niños se evaluó en relación con el estrés post-hospitalización y con escalas de comportamiento infantil. En promedio, los resultados del estudio indicaron que las madres que participaron en el programa COPE se involucraron mas en el cuidado físico y emocional de sus hijos en la unidad pediátrica, estuvieron menos estresadas, reportaron menos estados de ánimo negativos un año después de la hospitalización, tuvieron menos síntomas de estado de ánimo negativo y de depresión un mes después del alta hospitalaria de los niños, menos síntomas de estrés post-traumático seis meses después de la hospitalización y menos depresión comparadas con las madres del grupo control. Los niños de las madres que participaron en el programa COPE exhibieron menos problemas de ajuste con el tiempo comparados con los niños de las madres del grupo control, diferencia que se ponía de manifiesto a los 3 y a los 6 meses del alta hospitalaria. Un año después del alta hospitalaria las madres que habían participado en el programa COPE valoraban a sus hijos con menor hiperactividad y una mayor adaptación que las madres del grupo control. Como se había hipotetizado, las madres del grupo COPE experimentaron una mejora en las emociones y comportamientos maternales que se relacionaba con menores problemas de ajuste de los niños durante el seguimiento tras el alta hospitalaria. Los autores concluyen que, dados los resultados obtenidos, el programa COPE podría ser rutinariamente suministrado a los padres de niños admitidos inesperadamente en las UCIs.
Actualmente existen dos versiones del programa COPE, una para Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales y otra para Unidades de Cuidados intensivos Pediátricos, y una página web (http://www.copeforhope.com/index.php) con información y documentación acerca de estos programas. Los aspectos claves de estas dos versiones del programa son su enfoque basado en la evidencia y su modelo de intervención centrado en la familia. Las dos versiones del programa COPE encajan con las guías internacionales de cuidados de recién nacidos y pacientes pediátricos en las Unidades de Cuidados Intensivos. Estas guías (Davidson et al., 2017) reconocen la necesidad de diseñar sistemas de cuidados centrados en las familias y en los que la atención psicológica del paciente/familia forma parte indispensable del modelo de cuidados intensivos en estas unidades.
Cuando los niños ingresados en las UCIs son bebés prematuros, el contacto piel con piel de estos bebés con sus cuidadores lo podemos considerar una estrategia de apoyo a los niños y a los padres que participan en él, que tiene además una importante dimensión psicológica. El contacto piel con piel es uno de los elementos que definen el “cuidado canguro” junto con la alimentación por lactancia materna, el alta temprana del hospital y el seguimiento posterior al alta (Akbari et al., 2018). El método de “cuidado canguro” se concibió inicialmente como una alternativa para el cuidado de recién nacidos de bajo peso en contextos de escasos recursos hospitalarios, pero hoy en día es considerada (Charpak et al., 2005) como la intervención más factible, fácilmente disponible y preferida para disminuir la morbilidad y mortalidad neonatal en los países en desarrollo. Los componentes básicos del método canguro son (Boundy et al., 2015) el contacto piel con piel entre el recién nacido y su madre lo mas temprano y prolongado posible, la alimentación por lactancia materna, el alta temprana del hospital y el seguimiento del bebé en su casa.
El método canguro representa un modo de humanizar el cuidado neo-natal (Charpak et al., 2005) a través de la promoción del vínculo entre el bebé y su madre y de la lactancia materna, los dos elementos esenciales para la supervivencia y el desarrollo óptimo de los bebés que nacen con bajo peso. Como sistema formal de cuidado, el método canguro fue creado en 1978 por el pediatra colombiano Edgar Rey para afrontar la escasez de incubadoras y las altas tasas de infecciones y de abandonos que padecían los bebés nacidos prematuros en su hospital. El método canguro tiene un impacto demostrado en el funcionamiento fisiológico del recién nacido prematuro, pero también tiene un impacto psicológico y social en la familia (Charpak et al., 2005).
Los beneficios fisiológicos del método canguro están bien establecidos. Evidencias meta-analíticas han demostrado que el método canguro disminuye las tasas de mortalidad infantil, el riesgo de infecciones por sepsis, la hiperglucemia, la hipertermina, y las readmisiones en el hospital (Akbari et al., 2018). También incrementa las tasas de lactancia materna exclusiva. Así mismo se ha demostrado (Evereklian & Posmontier, 2017) que este método facilita la ganancia de peso en los bebés prematuros. Se han llevado a cabo revisiones sistemáticas y meta-análisis para examinar la relación entre el cuidado con método canguro y los resultados biopsicosociales de los bebés (Akbari et al., 2018; Boundy et al., 2015), que indican que los bebés cuidados con el método canguro muestran una regulación de las emociones significativamente mejor durante el primer año que los bebés cuidados con el sistema estándar, y aunque no se encontraron efectos en otros parámetros examinados, se encontró que la duración del método canguro estaba asociada con el desarrollo motor y cognitivo de los bebés. Los efectos a largo plazo del método canguro se cree que son multifactoriales y que los beneficios pueden estar mediatizados por una mejora en algunos resultados neonatales, como un incremento promedio de la estabilidad fisiológica, una disminución de las infecciones neonatales, una reducción del estrés por dolor en los bebés y un aumento de la probabilidad de lactancia materna exclusiva al alta. La mejora de estos aspectos, que se ha vinculado con el método canguro, es probable que influya también en los resultados psicosociales (Evereklian & Posmontier, 2017). Además, el método canguro puede mejorar el desarrollo de las redes neuronales del cerebro del bebé prematuro, a través de una información sensorial positiva proporcionada por el contacto piel con piel con la madre o el padre. El método canguro proporciona una combinación de varios inputs sensoriales (táctiles, visuales, auditivos, olfativos y propioceptivos) que, todos juntos, contribuyen a reforzar el comportamiento y la regulación del bebé. Los efectos beneficiosos sobre las funciones psicológicas pueden extenderse durante la infancia o incluso mas allá, debido a que se promueven las mutuas interacciones entre los padres y sus hijos y a que con este modelo de cuidados se desarrollan la sensibilidad y la capacidad de respuesta de los niños (Akbari et al., 2018).
Referencias bibliográficas
Akbari, E., Binnoon-Erez, N., Rodrigues, M., Ricci, A., Schneider, J., Madigan, S., & Jenkins, J. (2018). Kangaroo mother care and infant biopsychosocial outcomes in the first year: a meta-analysis. Early human development, 122, 22-31.
Boundy, E. O., Dastjerdi, R., Spiegelman, D., Fawzi, W. W., Missmer, S. A., Lieberman, E., … & Chan, G. J. (2016). Kangaroo mother care and neonatal outcomes: a meta-analysis. Pediatrics, 137(1), e20152238.
Charpak, N., Gabriel Ruiz, J., Zupan, J., Cattaneo, A., Figueroa, Z., Tessier, R., … & Mokhachane, M. (2005). Kangaroo mother care: 25 years after. Acta Paediatrica, 94(5), 514-522.
Davidson, J. E., Aslakson, R. A., Long, A. C., Puntillo, K. A., Kross, E. K., Hart, J., … & Netzer, G. (2017). Guidelines for family-centered care in the neonatal, pediatric, and adult ICU. Critical care medicine, 45(1), 103-128.
Evereklian, M., & Posmontier, B. (2017). The impact of kangaroo care on premature infant weight gain. Journal of pediatric nursing, 34, e10-e16.
Melnyk, B. M., Alpert-Gillis, L., Feinstein, N. F., Crean, H. F., Johnson, J., Fairbanks, E., … & Corbo-Richert, B. (2004). Creating opportunities for parent empowerment: program effects on the mental health/coping outcomes of critically ill young children and their mothers. Pediatrics, 113(6), e597-e607.