Humanizar un hospital pediátrico significa, básicamente, atender a las necesidades integrales de los niños y las familias, no solo de cuidados físicos, sino también de atenciones psicológicas y sociales que garanticen el mayor nivel de bienestar de los pacientes pediátricos. Cada una de las partes de la página “Hospitales Infantiles Mejores” aborda un aspecto de lo que podríamos considerar dimensiones básicas de la humanización de los hospitales para los niños:
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- La humanización de los espacios físicos del hospital, cuidando su diseño físico para que responda mejor a las necesidades de los niños y las familias.
- La comunicación como un elemento básico de la atención a los niños y las familias.
- El dolor de los niños, entendido como una experiencia subjetiva, y su alivio, entendido como un derecho.
- La ocupación del tiempo de hospitalización, con propuestas creativas y adaptadas a las condiciones médicas y evolutivas de los niños.
- El cuidado psicológico de los niños y las familias que se enfrentan a situaciones especialmente graves en el hospital, en Urgencias, en las Unidades de Cuidados Intensivos y en los servicios de Cuidados Paliativos.
- La importancia del contexto familiar del niño y del contexto cultural de su familia.
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Tras el recorrido que hemos hecho sobre las evidencias que puede aportar la investigación psicológica de cara a mejorar el cuidado de los niños en los hospitales, podemos hacer una síntesis utilizando como eje el concepto de humanización de las atenciones sanitarias. La humanización del cuidado hace referencia al proceso en el cual el paciente se sitúa en el centro del cuidado (Tripodi et al., 2017), teniendo en cuenta la realidad completa de esta persona, sus sentimientos, sus conocimientos y sus creencias acerca de su salud. Cuando hablamos de cuidados humanizados nos estamos refiriendo a cuidados que respondan a las necesidades de quienes los reciben como personas, no solo como pacientes o como enfermos. En línea con el concepto de salud concebida como bienestar físico, psicológico y social, la humanización ha de entenderse como parte de la cultura del cuidado del paciente. Cuando los pacientes son niños, esta cultura del cuidado necesita partir del reconocimiento de las necesidades particulares de los niños y las familias, enfrentados al proceso de enfermedad y hospitalización, y de la forma que tienen los niños de interpretar y dar sentido al entorno que les rodea.
La humanización de los hospitales no solo es una cuestión de filosofía del cuidado, de cómo pensamos que deben prestarse los cuidados, sino de resultados de salud. Unos cuidados humanizados no solo son mas respetuosos con los derechos de los niños, sino que pueden ser unos mejores cuidados en términos de resultados de salud. Los derechos de los niños, las evidencias científicas y el quehacer profesional convergen en un concepto, el de la humanización de los hospitales, que puede orientar el diseño y la evaluación de los cuidados desde perspectivas capaces de integrar, junto a los conocimientos médicos estándares, los que aporta la psicología de cara a mejorar los cuidados de los niños y las familias en los hospitales.
La humanización de los hospitales infantiles trata de dar respuesta a las necesidades psicosociales de los niños y las familias, ofreciendo un entorno de hospitalización que minimice su malestar psicológico y el estrés asociado a la enfermedad y a su tratamiento, y promoviendo la resiliencia y el crecimiento post-traumático de los niños y de sus familias. Para ello es necesario que el diseño de las atenciones sanitarias en los hospitales tenga en cuenta aspectos como los que hemos ido analizando: la comunicación con el niño y con su familia, el control del dolor y de los síntomas de malestar, que el entorno esté diseñado para adaptarse a usuarios infantiles, esto es, que sea un hospital hecho “a la medida de los niños”, que el niño tenga actividades con las que pueda ocupar su tiempo de hospitalización, y, en definitiva, que el diseño de la atención hospitalaria esté orientado hacia el niño y la familia, hacia sus necesidades y perspectivas. El conocimiento de estas necesidades y puntos de vista de los pacientes pediátricos y sus familias se constituye como un aspecto esencial en el diseño de sistemas de hospitalización humanizados.
La investigación psicosocial sobre las temáticas propuestas debería configurarse como un aspecto clave de los hospitales pediátricos. Llevar a cabo esta investigación requiere alianzas estratégicas entre los propios hospitales y centros de investigación como las universidades, de las cuales esta página es un ejemplo. Al contrario de lo que sucede con la industria farmacéutica, que puede rentabilizar económicamente los resultados de la investigación sobre tecnologías sanitarias y medicamentos, en el caso que nos ocupa, los resultados de la investigación sobre humanización de hospitales, aunque tengan una aplicación importante en la mejora de la calidad asistencial que se presta a los niños, no pueden comercializarse y, en consecuencia no hay, en principio, beneficios económicos que financien esta investigación. Seguramente sea eso lo que explique el peso tan diferente en términos económicos de los presupuestos que se dedican a uno u otro tipo de investigación. Sin embargo, la humanización de los hospitales pediátricos y el bienestar psicológico de los niños y las familias es una responsabilidad compartida que afecta a todos los niveles profesionales implicados en la hospitalización pediátrica, asistenciales y de gestión, y a los investigadores que han de buscar las mejores evidencias que apoyen sistemas de cuidado eficientes y mejores también desde el punto de vista de la experiencia psicológica de los niños y sus familias. Es cierto que no siempre se pueden tener mas fondos, pero seguro que siempre se pueden mejorar los sistemas de gestionar los disponibles, de cara a potenciar una investigación que no es comercial, pero que responde al imperativo moral de asegurar el cumplimiento de los derechos de los niños a recibir el mejor cuidado posible en los hospitales, también en la dimensión psicológica.
Para sintetizar las ideas clave sobre la dimensión psicosocial de la humanización de los hospitales pediátricos planteamos el protocolo ABCDEEF, una regla mnemotécnica que recuerde aquellos aspectos que deben necesariamente ser considerados en una hospitalización pediátrica humanizada: la atención al bienestar, a la comunicación, al dolor, a las emociones y al entorno, y a la familia del niño. Este protocolo puede servir de síntesis y de recordatorio de todos aquellos aspectos que han de considerarse cuando los niños ingresan en un hospital y tienen que ser atendidos en él.
Referencias bibliográficas
Tripodi, M., Siano, M. A., Mandato, C., De Anseris, A. G. E., Quitadamo, P., Nuzio, S. G., . . . Annunziata, M. (2017). Humanization of pediatric care in the world: focus and review of existing models and measurement tools. Italian journal of pediatrics, 43(1), 76.
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