El cuidado centrado en la familia

El cuidado centrado en la familia se ha adoptado como filosofía en los cuidados pediátricos (Harrison, 2010), y significa que los clínicos incorporan el conocimiento y la convicción de que la familia es la constante en la vida de los niños, que estos están afectados por y afectan a aquellos con los que se relacionan, y que incluir a las familias en los procesos de cuidado permite a los niños recibir los cuidados de mas alta calidad.  Formalmente, adoptar esta filosofía de cuidado en pediatría sirve para proporcionar un marco para los cuidados pediátricos que (Harrison, 2010) tenga en consideración, no solo la salud física de los niños, sino también su desarrollo psicológico y emocional que tiene lugar en el contexto de la familia. Los cuidados centrados en la familia se han convertido (Coyne, 2015) en el modelo de cuidado mas usado para estructurar la implicación de los padres en el cuidado de la salud de sus hijos, tanto en países desarrollados como en países en vía de desarrollo.

Los elementos clave que definen (Shelton & Stepanek, 1994) los cuidados centrados en la familia son:

1. 1. 1. Incorporar en la política y en la práctica el reconocimiento de que la familia es la constante en la vida del niño, mientras que los sistemas de servicios y el personal de apoyo dentro de estos sistemas fluctúa.
      2. Facilitar la colaboración familia-profesionales en todos los niveles de los cuidados, en el hospital, en casa y en la comunidad, tanto en el cuidado del niño individual, como en el desarrollo, la implementación, la evaluación y la evolución de programas y en las políticas de formación.
      3. Intercambiar información completa y no sesgada entre las familias y los profesionales de forma comprensiva todo el tiempo.
      4. Incorporar en la política y en la práctica el reconocimiento y el respeto de la diversidad cultural, las fortalezas y las peculiaridades en todas y entre todas las familias, incluyendo la diversidad étnica, racial, espiritual, social, económica, educativa y geográfica.
      5. Reconocer y respetar diferentes métodos de afrontamiento e implementar políticas integrales y programas que proporcionen apoyo evolutivo, educativo, emocional, ambiental y financiero para responder a las necesidades diversas de las familias.
      6. Alentar y facilitar el apoyo de unas familias a otras, promoviendo redes de ayuda mutua.
      7. Asegurar que los servicios hospitalarios, en casa y en la comunidad y los sistemas de apoyo para niños con necesidades de salud especiales y que requieren cuidados evolutivos específicos y sus familias son flexibles, accesibles y completos para responder a diversas necesidades identificadas por las familias.
      8. Apreciar a las familias como familias y a los niños como niños, reconociendo que poseen un amplio rango de fortalezas, preocupaciones, emociones y aspiraciones mas allá de sus necesidades de servicios especializados de salud y evolutivos.

Los cuidados centrados en la familia son un modo de cuidar a los niños y a las familias en los contextos sanitarios que asegura que el cuidado se planifica alrededor de toda la familia y no solo del niño/persona individual, y en el cual todos los miembros de la familia se reconocen como destinatarios del cuidado (Coyne, 2015). Este modelo se ha relacionado con una reducción de los efectos adversos de la hospitalización y la ansiedad, y encaja con la ideología prevaleciente de la implicación del consumidor en los servicios de salud (Coyne, 2015). Tres características claves se asocian con el cuidado centrado en la familia (Smith, Swallow, & Coyne, 2015): a) valorar el conocimiento y la experiencia de los padres, b) apoyar a estos en sus papeles como cuidadores, y c) incorporar la experiencia de los padres en el cuidado clínico y psicosocial de los niños. Se ha sugerido (Mikkelsen & Frederiksen, 2011) que el aspecto central de los cuidados centrados en la familia es la relación entre las familias y los profesionales de la salud. Para proporcionar este tipo de cuidado, los profesionales deben tener (Harrison, 2010) una actitud y una práctica de respeto, colaboración y apoyo, y los sistemas sanitarios deben proporcionar apoyo a los profesionales, instalaciones adecuadas para las familias, servicios accesibles e innovadores y oportunidades para que la familia participe en la política y en la toma de decisiones.

Los cuidados centrados en la familia se han planteado (Ahmann & Johnson, 2000) como el estándar para todos los niños y las familias que pasan por el sistema sanitario. El concepto de cuidados centrados en la familia ha ido evolucionando. En un inicio enfatizaba la implicación parental en el cuidado, para ir haciendo cada vez mas hincapié en la colaboración entre padres y personal sanitario, y, finalmente, en la provisión de cuidados a la familia como unidad. Cinco características (Malusky, 2005) comparten los, por otra parte variados, programas de cuidados centrados en la familia: a) coalición respetuosa entre los equipos sanitarios y la familia, con el objetivo de incluir a ésta en la toma de decisiones y cuidado de los niños, b) comunicación abierta entre los equipos sanitarios y la familia con un enfoque particular de los equipos sanitarios, orientado a comprender las percepciones y las preocupaciones de las familias; c) ser conscientes de las fortalezas de las familias y apoyarlas; d) aceptar la individualidad y la diversidad; y e) reconocer a la familia como expertos en el cuidado de los niños.

El diseño de hospitales centrados en la familia requeriría (Shields, 2015) tener en cuenta aspectos estructurales, educativos, de implicación de las familias y de promoción de la comunicación entre estas y los profesionales que las atienden. Se necesitan instalaciones que faciliten que las familias estén en el hospital en unas condiciones básicas de comodidad e higiene. Camas, baños, lavanderías, lugares para guardar las pertenencias, para guardar y preparar comidas, para aparcar los coches o servicios de televisión e internet pueden considerarse parte de estos diseños de hospitales centrados en las familias. También se tienen que considerar, además de estos aspectos estructurales, aspectos educativos, no solo del personal sanitario, sino también del personal administrativo que trata con las familias, y del personal de cuidado y mantenimiento del hospital que trata con ellas y que necesita también formación sobre los sistemas de cuidados de las familias. El modelo de cuidados centrados en la familia requiere de una colaboración muy estrecha entre los profesionales sanitarios y las familias para lo cual las habilidades de comunicación resultan esenciales. Cuando la unidad de cuidados es la familia, y no el paciente individual, los planteamientos asistenciales varían, se amplían y diversifican y son capaces de proporcionar a los niños unos servicios de mas calidad.

El cuidado centrado e la familia se basa en unas relaciones de colaboración que se guían por los siguientes principios (COMMITTEE, INSTITUTE, & FAMILY-CENTERED, 2012):

1. 1. 1. Escuchar y respetar a cada niño y a su familia. Teniendo en cuenta su contexto cultural, socioeconómico, étnico y racial y las experiencias del niño y la familia, e incorporándolas en la planificación del cuidado de acuerdo con las preferencias del paciente y de la familia.
      2. Garantizar la flexibilidad en las políticas organizacionales, procedimientos y prácticas para que los servicios respondan a las necesidades, creencias y valores culturales de cada niño y cada familia y se faciliten las opciones de los niños y las familias respecto a la aproximación al cuidado.
      3. Compartir la información de forma completa, honesta y no sesgada con los pacientes y sus familias de forma continua, y de manera que sea útil para que puedan participar en el cuidado y en la toma de decisiones al nivel que ellos elijan. La información sanitaria para los niños y las familias debería estar disponible en el rango de la diversidad cultural y lingüística de la comunidad, y tener en cuenta la formación sanitaria. En los hospitales, las rondas de los médicos en las habitaciones de los pacientes con el personal de enfermería y la familia presentes pueden mejorar el intercambio de información y promover la implicación de la familia en la toma de decisiones.
      4. Proporcionar y/o asegurar apoyo formal o informal (por ejemplo, de iguales) para los niños y las familias durante cada fase de la vida del niño.
      5. Colaborar con los padres y las familias en todos los niveles del cuidado sanitario: en la prestación de cuidado al niño individual; en la educación profesional, desarrollo, implementación y evaluación de programas, y diseño de servicios e instalaciones de salud. Como parte de esta colaboración, los pacientes y sus familias pueden actuar como consultores de comités y de grupos de trabajo que traten diversas cuestiones como el diseño de instalaciones, mejorar la seguridad de los pacientes, iniciativas para aumentar la calidad de los servicios, etc. En el área de la investigación médica, los pacientes y las familias deberían tener voz a todos los niveles en la elaboración de la agenda de investigación, en determinar cómo participarán los niños y las familias en las investigaciones, y en decidir cómo se compartirán los hallazgos de la investigación con los niños y las familias.
      6. Reconocer y construir sobre las fortalezas de los niños individuales y las familias y empoderarlos para que descubran sus propias fortalezas, construyendo confianza, y participando en la toma de decisiones acerca del cuidado de su salud.

El cuidado centrado en la familia puede mejorar los resultados de los pacientes y las familias, mejorar sus experiencias en relación con los servicios de salud, aumentar su satisfacción con los mismos y la de los profesionales sanitarios, disminuir los costes sanitarios, y promover un uso mas efectivo de los recursos (COMMITTEE et al., 2012).

Referencias bibliográficas

Ahmann, E., & Johnson, B. H. (2000). Family-centered care: Facing the new millennium. Pediatric Nursing, 26, 87-90.

COMMITTEE, ON HOSPITAL CARE; INSTITUTE, FOR PATIENT; FAMILY-CENTERED, C. A. R. E. (2012). Patient-and family-centered care and the pediatrician’s role. Pediatrics, 129, 2, p. 394.

Coyne, I. (2015). Families and health‐care professionals’ perspectives and expectations of family‐centred care: hidden expectations and unclear roles. Health expectations, 18(5), 796-808.

Harrison, T. M. (2010). Family-centered pediatric nursing care: state of the science. Journal of pediatric nursing, 25(5), 335-343.

Malusky, S. K. (2005). A concept analysis of family-centered care in the NICU. . Neonatal Network, 24, 25-32.

Mikkelsen, G., & Frederiksen, K. (2011). Family-centred care of children in hospital—A concept analysis. . Journal of advanced nursing, 67, 1152–1162.

Shelton, T. L., & Stepanek, J. S. (1994). Family-centered care for children needing specialized health and developmental services (3rd ed.). Washington, DC: Association for the Care of Children’s Health.

Shields, L. (2015). What is “family-centred care”?. European Journal for Person Centered Healthcare, 3(2), 139-144.

Smith, J., Swallow, V., & Coyne, I. (2015). Involving parents in managing their child’s long-term condition—A concept synthesis of family-centered care and partnership-in-care. Journal of pediatric nursing, 30(1), 143-159.

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