Cuidados paliativos y cuidados para el final de la vida para niños y sus familias

Aunque morir es parte de la vida, la muerte de un niño tiene un impacto devastador y duradero en su familia y entre quienes lo han querido y cuidado. Además, los profesionales sanitarios tienen la obligación de asegurar que las vidas de los niños no terminan con miedo, dolor y malestar que se pueda prevenir, y que las familias en fase de duelo son confortadas. El informe When Children Die: Improving Palliative and End of Life Care for Children and Their Families del Institute of Medicine (2003) planteó qué se podía y se debía hacer mas para prevenir y aliviar el sufrimiento físico y emocional de los niños moribundos y el dolor psicológico de sus familias, para respetar la dignidad personal del niño agonizante y de la familia en duelo,  y para permitir que todos quienes están afectados por la muerte de un niño tengan la oportunidad de tratar sus sentimientos y preocupaciones. Aunque hay muchas cuestiones sin responder acerca del cuidado óptimo de las personas en estas trágicas situaciones, también hay una gran cantidad de conocimientos acerca de lo que puede hacerse para mejorar el cuidado de los niños moribundos y sus familias, atendiendo no solo a sus necesidades físicas sino también a sus necesidades emocionales, espirituales y culturales. El informe del Institute of Medicine (2003) hace hincapié en la necesidad de mejorar la educación profesional de un amplio espectro de grupos, desarrollar políticas de salud públicas de apoyo apropiadas, y proporcionar servicios de alta calidad para el final de la vida y el duelo para los niños y las familias. Tratar estas necesidades requerirá mas conocimientos científicos y datos acerca del cuidado de los niños con condiciones médicas mortales, incluyendo aquellos que mueren de forma repentina e inesperada.

Los índices de mortalidad infantil mejoraron sustancialmente a lo largo del siglo XX, y niños que antes morían de problemas asociados a la prematuridad, complicaciones del nacimiento y anomalías congénitas ahora tienen muchas mas probabilidades de sobrevivir. Igualmente, la mejora de los tratamientos de las infecciones en la infancia, los antibióticos y las vacunas han permitido sobrevivir a muchos mas niños. El número de niños que muere en los países desarrollados es, afortunadamente, pequeño, pero el impacto de la muerte de un niño es devastador, y obliga a considerar este aspecto en relación con el cuidado integral de los niños y las familias en los contextos de salud, como son los hospitales. Aunque no se puede aliviar todo el sufrimiento que conlleva la muerte de un niño, se puede ayudar a preparar al niño y la a familia para lo que sucederá. La muerte de un niño es una pérdida duradera para las madres, los padres, los hermanos y otros miembros de la familia y para los amigos íntimos que le sobreviven. No importan las circunstancias, la muerte de un niño es una experiencia que altera la vida. En el mejor de los casos (Institute of Medicine, 2003), los profesionales pueden ayudar a todos los implicados a sentir que hicieron todo lo que ellos pudieron por ayudarle, que sufrimientos evitables fueron prevenidos y que los padres fueron buenos padres. En el peor, los encuentros de las familias con los sistemas sanitarios les dejarán recuerdos dolorosos del sufrimiento innecesario del niño, amargas memorias de palabras descuidadas e hirientes, y arrepentimientos para toda la vida de decisiones tomadas. Entre estos dos extremos, las familias a menudo experimentarán tanto cuidado excelente como incompetencia, compasión mezclada con insensibilidad. Cambiar la experiencia de los niños y las familias hacia el mejor cuidado, eliminando las peores prácticas, es una meta alcanzable. Lograrla dependerá (Institute of Medicine, 2003) de cambios en las actitudes, las políticas y las prácticas implicadas no solo entre los profesionales de la salud, sino en todo el sistema sanitario, incluyendo mas investigación para completar los huecos de conocimiento sobre lo que constituye el mejor cuidado paliativo, el mejor final de la vida, y el mejor cuidado para el duelo para los niños y las familias con diferentes necesidades, valores y circunstancias.

Ampliamente considerados, los cuidados paliativos (Institute of Medicine, 2003) buscan prevenir o aliviar el malestar físico y emocional producido por una condición médica que amenaza la vida o su tratamiento, ayudar a los pacientes en tales condiciones y a sus familias a vivir tan normalmente como sea posible y proporcionarles información oportuna y precisa y apoyarles en la toma de decisiones. Este cuidado y asistencia no está limitado a las personas que van a morir, y puede ser proporcionado simultáneamente con tratamientos curativos o que estén orientados a prolongar la vida. La atención al fin de la vida, por su parte, se centra en preparar para una muerte anticipada (por ejemplo, discutiendo con anticipación el uso de tecnologías de soporte vital) y manejar la fase final de una condición médica fatal (por ejemplo, retirando los tubos de respiración). Juntos, los cuidados paliativos y el cuidado para el final de la vida pueden promover una comunicación clara y culturalmente sensible que asista a los pacientes y a sus familias para comprender el diagnóstico, el pronóstico y las opciones de tratamiento, incluyendo sus potenciales beneficios y sus potenciales perjuicios.

Los cuidados paliativos y los cuidados para el final de la vida presentan algunos problemas comunes cuando los pacientes son niños y cuando son adultos (Institute of Medicine, 2003). Por ejemplo, pacientes y familias asustadas y enfadadas pueden recibir explicaciones confusas y mezcladas sobre el diagnóstico, el pronóstico y las opciones de tratamiento.  Estas explicaciones, además, pueden proporcionarse en momentos poco oportunos para asimilar una información impactante, hacer preguntas y considerar metas y decisiones. Los pacientes de todas las edades sufren de una inadecuada valoración y manejo del dolor y del malestar, a pesar de la existencia de terapias eficaces que podrían ayudarles. Tanto para niños como para adultos, los médicos pueden aconsejar e iniciar tratamientos sin una adecuada consideración o explicación del potencial sufrimiento que pueden causar frente a sus potenciales beneficios.  Como consecuencia tanto los médicos, como los pacientes y las familias son remisos a discutir sobre la muerte, se pierden oportunidades para planificar respuestas a crisis razonablemente predecibles asociadas con problemas médicos fatales. El fallo en preparar para la muerte puede privar a las familias de la oportunidad de apreciar el último tiempo con un ser querido y despedirse definitivamente de él. Todos estos problemas son comunes a pacientes adultos y a niños cuando se enfrentan a condiciones fatales, pero, además de estos problemas comunes, cuando los pacientes son niños hay determinados aspectos de los cuidados paliativos, de los cuidados del final de la vida y del duelo que son únicos o particularmente evidentes. En primer lugar, se deben considerar las diferencias evolutivas entre bebés, preescolares, niños en edad escolar y adolescentes que pueden afectar al diagnóstico, al pronóstico, a las estrategias de tratamiento, de comunicación y de toma de decisiones. Por otro lado, no es infrecuente que los niños severamente enfermos y sus familias se tengan que desplazar de su lugar habitual de residencia para recibir el tratamiento, lo que les aleja de sus redes de apoyo social, además de suponer una sobrecarga económica a la familia e interferir considerablemente en el ámbito laboral de los padres. Además, los niños y las familias jóvenes están desproporcionadamente representados entre la población emigrante que resulta especialmente vulnerable a malos-entendidos relacionados con el lenguaje, las experiencias culturales, los valores acerca de la vida, la enfermedad, la muerte y las terapias médicas y no médicas.

Se han planteado (Institute of Medicine, 2003) unos principios de trabajo para cuidados paliativos pediátricos, para el cuidado del fin de la vida y del duelo de los niños y sus familias. Estos principios son:

1. 1. 1. El cuidado apropiado para los niños con condiciones médicas que amenazan la vida y sus familias estará diseñado para ajustarse al nivel de desarrollo físico, cognitivo, emocional y espiritual de cada niño.
      2. Los buenos cuidados involucran y respetan tanto al niño como a la familia.
      3. Las familias son parte del equipo de cuidados.
      4. El cuidado efectivo y compasivo para los niños con condiciones que amenazan la vida y sus familias es una parte integral e importante del cuidado desde el diagnóstico hasta la muerte y el duelo.
      5. Los profesionales que cuidan a los niños tienen una responsabilidad especial en su propia educación y en la de otros sobre la identificación, manejo y discusión de la última fase de los problemas médicos fatales de los niños.
      6. Se necesitan cambios tanto individuales como organizacionales para proporcionar consistentemente excelentes cuidados paliativos, cuidados para el final de la vida y para el duelo para los niños y las familias.
      7. Es necesaria mas y mejor investigación para aumentar nuestra comprensión de las prácticas o perspectivas clínicas, culturales y organizacionales que puedan mejorar los cuidados paliativos, los cuidados del final de la vida y del duelo de los niños y las familias.

Los cuidados paliativos para los niños, la atención al final de la vida y al duelo para los pacientes pediátricos y sus familias tienen muchos objetivos y dimensiones que relacionan el bienestar físico, emocional y espiritual de cada niño y cada familia y sus necesidades de ayuda práctica con la coordinación del cuidado, la preparación para el futuro y el mantenimiento de una vida tan normal como sea posible. Cuando los padres se enfrentan a las noticias de que su hijo tiene una condición potencialmente mortal, quedan generalmente impactados y muchas veces se niegan a aceptar que su hijo puede morir y sienten que deben intentar hacer todo lo posible para salvarlo. A la vez quieren proteger al niño del dolor y del sufrimiento, de manera que es fácil que ambos aspectos entren en conflicto. Esta situación coloca a los padres en la necesidad de una información clara, oportuna y sensible acerca de los beneficios y daños potenciales de los diferentes cursos del cuidado. Esta comunicación requiere no solo habilidades técnicas e intelectuales, sino también empatía, educación, experiencia, trabajo en equipo, tiempo y reflexión, además de apoyo de los sistemas administrativos y financieros.

La comunicación en cuidados paliativos y para el final de la vida

El cuidado psicológico del niño al final de la vida

El duelo de los padres, hermanos, otros familiares y amigos

Referencias bibliográficas

Institute of Medicine. (2003). When Children Die: Improving Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families. Washington, DC: The National Academies Press.

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